В Арзамасском детском доме-интернате живет Оля. Ее тело изогнуто как спиралька: ножки развернуты в одну сторону, туловище – в другую, ручки все время в напряжении. Обычный человек легко может лечь, вытянуться, встать, сесть, закинуть ногу на ногу.

Раньше, когда Оля видела постороннего человека, сразу начинала кричать. Потому что боялась прикосновений: даже они причиняют большую боль.

Дети, у которых сильно поражена центральная нервная система, не могут управлять своим телом, им нужна помощь. Если ее нет — появляется большое количество проблем. Это случилось и с Олей.

Наши суставы не задуманы природой, чтобы лежать в таком кривом положении.

У Оли вывих тазобедренного сустава. Он и контрактуры приносят очень много боли.

Ее поза — это не последствие основного диагноза. Это последствие неправильного ухода. Если ребенок долгое время лежит ассиметрично, то такое положение закрепляется, появляются деформации и контрактуры.

В январе 2023 года в Арзамасском ДДИ поменялся директор. А вместе с ним пришли новые, молодые специалисты, несколько сотрудников, которые давно работают в учреждении, прошли обучение на эрготерапевтов и физиотерапевтов. Всего здесь живет 101 ребенок и молодой взрослый с различными, в том числе тяжелыми множественными нарушениями развития. Более 30 ребят нуждаются в паллиативной помощи.

С Олей начали работать. Ей провели ботулинотерапию (чтобы мышцы стали более пластичными и можно было прорабатывать контрактуры), делают массаж, стали укладывать в специальную подушку или использовать валики. Специальная подушка и валики помогают Оле поддерживать нейтральную позу, мышцы постепенно расслабляются, в ней она отдыхает от боли. Она стала улыбаться и теперь не кричит, когда к ней подходят люди.

А это уже очень много. Самое главное при работе с такими детьми – сохранить качество жизни, сохранить то, что может ухудшиться.

Подушка не вылечит Олю, но может сделать так, чтобы не было больно.

Именно для этого используются индивидуальные П- и Т-образные подушки. У всех детей разные деформации и контрактуры, разной длины руки и ноги. Если использовать для всех одну стандартную – она нанесет больше вреда, чем пользы. Поэтому для каждого ребенка создается своя.

Сейчас в детском доме есть только 3 таких подушки.
А нужно еще 23.

Мозг Оли не понимает, как управлять телом и мышцами. Из-за этого она лежит в ассиметричной позе – левая нога на правой и, как следствие, тазобедренный сустав всегда выскакивает. С каждым днем становится все хуже.

Чтобы изменить ситуацию, стали использовать аппарат swash. Он, как специальные «шорты», помогает развести ножки в стороны, выбирая правильный угол отведения бедра, чтобы в итоге сустав встал на место (это очень долгий процесс). Если попытаться вправить вывих руками, то это причинит невероятную боль ребенку, а кроме того, не хватит растяжки мышц, а значит, все напрасно. Поэтому работа с суставами идет медленно и постепенно.

Аппарат swash – пожизненное показание для таких детей как Оля. И для каждого он должен быть индивидуальным. Но стоит очень дорого – около 85.000 рублей.

Поэтому сейчас в детском доме есть только один.
Нужно еще пять.

Чтобы в жизни таких детей было меньше боли, которую можно избежать, детскому дому нужны специальные аппараты и приспособления: индивидуальные подушки, аппараты swash, пояса для перемещения, бедерные ремни в общей сложности на сумму 975 940 рублей.

Все средства на покупку специальных подушек, аппаратов свош, ремней собраны! Но в Арзамасском детском доме-интернате еще очень много нужд: пластиковая посуда вместо железной, специальные ложки для обучения самостоятельному кормлению детей с нарушениями развития и многое другое. Мы оставим еще на несколько дней этот сбор открытым. Все деньги передадим в детский дом. На нашем сайте будем писать, как меняется жизнь ребят благодаря вашей поддержке!