«На встрече был министр Мурашко, и у нас была возможность обсудить свои опасения и пожелания. Мы проговорили необходимость совместной работы по подготовке внутренних нормативных регламентов и документов, в том числе и тех, которые утверждает аппарат правительства. Кажется, все согласились с тем, что именно врачи должны принимать решения о назначении или отказе в назначении лекарственных препаратов – это должно быть профессиональное решение, основанное на данных клинических исследований и на состоянии здоровья каждого пациента», – отметила Федермессер.
Она указала на необходимость четкого и понятного для общественности разъяснения механизмов распределения препаратов, чтобы не возникало кривотолков: «Несколько дней назад прозвучала фраза, что 47 из 60 миллиардов рублей, собранных фондом, будут потрачены на лекарственные препараты. И тут же пишут родители: «А оставшиеся 13?» Люди так устроены, что они, к сожалению, склонны предполагать плохое при отсутствии информации. Соответственно, надо разъяснять, куда, когда и на что будут потрачены оставшиеся деньги. Тем более когда речь о больных детях».
Автор проекта ОНФ «Регион заботы» уточнила, что фонд «Круг добра» на сегодня официально еще не может считаться сформированным, потому что готовы еще не все документы, регламентирующие его деятельность: «Устав не зарегистрирован в Минюсте. В ближайшее время правительством должны быть утверждены состав правления фонда, правила предоставления грантов, порядок оказания помощи (при необходимости – за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку, порядок приобретения лекарств и медизделий, порядок ведения ресурса нуждающихся. Председатель правления, отец Александр Ткаченко, и состав попечительского совета утверждены Президентом. Устав фонда должен зафиксировать полномочия правления, попечительского совета, директора».
«В нынешней (еще не утвержденной) версии устав дает достаточно широкие полномочия попечительскому совету. И это очень хорошо, потому что никому в попечительском совете не хочется выполнять роль «свадебного генерала» и просто раз в году заслушивать отчеты о финансовой деятельности организации. Все, кто вовлечен в деятельность фонда, – это не просто профессионалы, это еще и очень пассионарные люди. Люди с большим опытом и огромной заинтересованностью в том, чтобы их пациенты получали лечение», – подчеркнула Федермессер.
По ее словам, внутренними актами фонда еще будут утверждаться положения о деятельности попечительского совета, о деятельности правления и о заседаниях экспертного совета.
«И, увы, везде много нюансов, и на эту бюрократию неизбежно будет уходить драгоценное время. Радует, что многие члены попечительского совета уже на первой встрече озвучили проблему 18-летних пациентов. Согласно поручению президента, это фонд помощи детям, а значит, вылезти за рамки 18 лет не получится. Но, безусловно, надо разработать какой-то механизм работы с теми пациентами, кто достигает 17-летнего возраста, чтобы через год, в 18 лет, помощь не остановилась», – считает автор проекта ОНФ «Регион заботы».
«Елена Николаевна Байбарина сказала, что внутри экспертного совета обязательно должен быть создан этический комитет, потому что неизбежно будут отказы – нуждающихся всегда больше, чем денег, так устроена жизнь. На каждый отказ нужно будет готовить исчерпывающий ответ и обязательно предлагать альтернативные пути лечения. И, естественно, когда мы говорим о больших деньгах и о необходимости выбирать – это всегда почва для обид и обвинений в несправедливости выбора. Аппарат правительства готов проекты документов обсуждать с попечительским советом, и это очень хорошо. Потому что никакого права потратить эти деньги неэффективно у нас нет. И я свою задачу вижу в том, чтобы люди, которые расстались с частью собственного дохода, никогда не смогли усомниться в том, что их деньги потрачены по назначению», – подчеркнула Федермессер.
«Нужно понимать, что создание фонда не решит все проблемы, но это важнейший шаг и демонстрация государством совершенно иного уровня понимания того, что такое жить с тяжелобольным близким. Создание фонда «Круг добра» – это долгожданное событие, но все-таки денег фонда не хватит на всех нуждающихся. Есть и федеральные деньги, и программа «Семь высокозатратных нозологий», так же помогающая детям с тяжелыми заболеваниями, и благотворительные фонды не прекратят собирать пожертвования. Но фонд – это первое системное решение, которое демонстрирует, что мы начинаем понимать, что жизнь дороже денег», – заключила автор проекта ОНФ «Регион заботы».
