Очень часто детям в детских домах-интернатах, имеющим паллиативный статус, то есть неизлечимо больным, требуются дополнительная помощь и внимание.
Вместе с командой «Региона заботы» нижегородские социальные и медицинские учреждения посетил эксперт проекта, главный внештатный специалист в части оказания паллиативной помощи детям г. Москвы, руководитель филиала «Первый Московский детский хоспис» ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ» Юрий Суханов.
«Неизлечимо больным детям нужны любовь и забота. Они – наши маленькие герои, которые каждый день борются. Именно для того, чтобы дети чувствовали себя детьми, мы и работаем!» – отметил он.
Целью поездки «Региона заботы» была комплексная оценка уровня паллиативной медицинской помощи детям, ее доступности и качества ее оказания. В рамках этой задачи Юрий Викторович изучил медицинские карты и назначения паллиативным пациентам, составил рекомендации по их ведению. Консультации Суханова прошли в формате «у постели больного»: он лично осмотрел всех инкурабельных подопечных детских домов-интернатов и Детской городской больницы № 17.
По словам экспертов проекта «Региона заботы», перед системой здравоохранения Нижегородской области стоят типичные, но требующие оперативного решения задачи.
Прежде всего, речь об обеспечении пациентов специализированным питанием и нутритивной поддержкой – в первую очередь это касается паллиативных подопечных детских домов-интернатов, многие из которых испытывают тяжелую белково-энергетическую недостаточность. «Первая задача, которую я вижу сейчас, – необходимость правильно кормить тяжелобольных детей. Подопечным домов-интернатов нужно корректировать рацион. Важно помнить, что неизлечимо больным пациентам не подходит обычная диета», – заявил Юрий Суханов.
«Индекс массы тела этих детей – 10 и меньше (при норме от 18,5 до 25). Так происходит потому, что в медицинском сообществе до сих пор существует стереотип: если у ребенка есть паллиативный статус, значит, дефицит массы тела для него нормален. Но это не так», – поддержала Суханова проектный директор «Региона заботы» Анастасия Жданова.
Эксперты подчеркнули: важно понимать, что нутритивная поддержка должна осуществляться с помощью гастростом, установленных щадящим эндоскопическим способом. «Постоянно использовать для нутритивной поддержки назальные зонды неверно: регулярное и длительное их применение может вызывать пролежни. Кроме того, установка таких зондов (а она требуется периодически) – болезненная манипуляция, которая пугает детей», – уверен Юрий Суханов.
Эксперт проекта также отметил, что многим подопечным детских домов-интернатов требуется помощь врачей-специалистов, в частности стоматологов: «Многие дети имеют стоматологические проблемы, испытывают боль, но, будучи невербальными, не имеют возможности сказать об этом. Задача тех, кто ухаживает за такими ребятами, – предупреждать появление проблем и своевременно устранять их», – говорит Юрий Суханов. С этой проблемой сталкиваются детские дома-интернаты по всей стране.
Также команда проекта «Регион заботы» отметила необходимость наращивать мощности выездных паллиативных служб. «На сегодняшний день эта служба не укомплектована. Сложившаяся ситуация приводит к тому, что врачи работают с постоянной колоссальной нагрузкой. Естественно, у них не остается сил на удовлетворение немедицинских потребностей паллиативных пациентов и их семей», – заявила Жданова.
Об этой задаче говорили на встрече с родительским сообществом Нижегородской области: на мероприятии присутствовали семьи, в которых есть тяжелобольной ребенок, представители региональных некоммерческих организаций, помогающих инкурабельным пациентам и их близким, а также заместитель министра здравоохранения Нижегородской области Татьяна Николаевна Коваленко. Важный и так давно необходимый диалог продолжался более трех часов.
«Одной из главных задач, стоящих перед специалистами по оказанию паллиативной помощи детям, – выстраивание коммуникации с семьями. Наряду с этим нужно выстраивать и взаимодействие с социально ориентированными некоммерческими организациями Нижегородской области, которые могут помочь с удовлетворением немедицинских потребностей родителей, чьи дети имеют паллиативный статус», – подчеркнула Анастасия Жданова.
«Регион заботы» продолжит сотрудничество с Нижегородской областью и в наступающем году: так, проект подготовил несколько предложений по изменениям системы оказания паллиативной медицинской помощи детям и взрослому населению.
Напомним, «Регион заботы» – это социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, людей с ментальными особенностями, тяжелобольных в местах лишения свободы. Проект был создан в 2019 г.
