«Очень важно понимать, что общественники сегодня – это не третий сектор, мы – первый сектор. Мы взяли на себя ответственность за социальную сферу в стране, взяли, потому что с ней не справляются законодательные и исполнительные власти. Количество и качество законодательных инициатив, исходящих от нас, такое, что мы обязаны осознавать свою ответственность. Да, мы не третий, а первый сектор», – начала свое выступление Федермессер.
«С проектом ОНФ «Регион заботы» я задалась задачей найти всех тех, кто нуждается в паллиативной помощи, и многие из этих людей проживают в ПНИ (психоневрологический интернат), в отделениях милосердия, и на сегодняшний день я посетила ПНИ в 20 регионах страны из 25 пилотных… Отделение милосердия сейчас – это место, где никто никому не мил. Слово «милосердие» здесь утратило смысл. Здесь происходит «расчеловечивание» пациента».
В своем выступлении Федермессер рассказала об унижающих человеческое достоинство условиях содержания пациентов в ПНИ, которые она наблюдает во многих учреждениях во время своих поездок. Также она отметила наличие нескольких учреждений, где интересы людей ставятся выше формальных требований: «Хороший ПНИ – это там, где хороший директор нарушает все мыслимые правила ради блага своих подопечных».
Федермессер рассказала об отсутствии практики адекватного обезболивания и недостатке ухода за пациентами, об игнорировании их социальных, образовательных и других потребностей.
«За все поездки я нашла только два учреждения, в которых есть лицензия на наркотическое обезболивание. Это значит, что для купирования приступов в социальных учреждениях вызывается скорая помощь. Но она вызывается не каждый раз. То, что используется вальпроевая кислота и магнезия, – это просто смешно… А как мы с вами знаем, каждый некупированный вовремя приступ – это ухудшение состояния… Болевой синдром есть у каждого. И это не значит, что сразу надо лечить опиатами. Банальный парацетамол не применяется».
Некомпетентность персонала, по словам Федермессер, проявляется и в том, что сотрудники не обучены использовать современные средства ухода.
Другая проблема в системе ПНИ – это необходимость перевода совершеннолетних детей из детских интернатов во взрослые учреждения. Дети, которые имеют существенный дефицит веса и остаются по сути беспомощными, неспособны жить во взрослых учреждениях. Отлученные от нянечек и лишенные привычной заботы, они умирают в первый год нахождения в ПНИ.
Еще один вопрос, который подняла Федермессер, – необходимость функционального и административного подчинения медицинского персонала. По ее словам, врач не должен подчиняться директору ПНИ, и зарплату он должен получать в системе здравоохранения.
В конце выступления идеолог проекта ОНФ «Регион заботы» озвучила предложения по реформированию системы психоневрологических интернатов с целью их «очеловечивания». Она предложила переподчинить медицинских работников в психоневрологических интернатах системе здравоохранения, запретить перевод во взрослые учреждения маловесных детей из отделений милосердия, провести сплошное освидетельствование всех пациентов отделений милосердия с привлечением специалистов по паллиативной помощи на предмет выявления их медицинских и паллиативных потребностей.
Также она считает, что нужно пересмотреть штатное расписание отделений милосердия с упором на уходовый персонал, разработать стандарт оснащения отделений милосердия, критерии показаний для перевода и направления детей и взрослых, проживающих в психоневрологических интернатах и детских домах-интернатах в отделения милосердия: там не должны оказываться пациенты с синдромом Дауна просто потому, что в ПНИ за ними проще ухаживать.
Еще одно предложение Федермессер – провести сплошное обучение сотрудников МСЭ для того, чтобы ознакомить их с современными средствами реабилитации и ухода. Также она предложила принять закон о распределенной опеке. По ее мнению, это первый шаг к изменению качества жизни сотен тысяч людей, проживающих в психоневрологических интернатах по всей стране.
Совместно с другими представителями общественных и благотворительных организаций Федермессер подписала обращение лидеров общественного сектора «О нарушениях прав человека в психоневрологических интернатах и создании альтернатив для граждан, нуждающихся в социальном обслуживании и сопровождении», в котором предлагаются меры по организации альтернативных вариантов жизнеустройства жителей ПНИ. Эта альтернатива называется «сопровождаемое проживание». Данный вид проживания предполагает, что небольшая группа людей, нуждающихся в помощи, живет не в условиях интерната, а в домашних условиях — при поддержке социальных работников. И получает при этом всю необходимую помощь и услуги: социальные, медицинские, образовательные и другие.
