«Я уже четыре года работаю руководителем большой медицинской организации в Москве и сама попадаю в число тех, кто будет эти дополнительные 2% отдавать. И меня это радует. К моей большой гордости несколько лет назад внутри детской программы фонда «Вера» родился и потихоньку вырос в самостоятельную профильную НКО благотворительный фонд «Семьи СМА». Его возглавляет Оля Германенко. К сожалению, в России очень много паллиативных пациентов со СМА, и мы прекрасно знаем, что значит для таких семей лекарство «Спинраза», которое уже зарегистрировано, или «Золгенсма», которое еще не зарегистрировано и стоит в разы дороже. Когда ты понимаешь, что ребенок умирает не потому, что он неизлечимо болен, а из-за отсутствия препарата, – это катастрофа. Мы в паллиативе знаем, что дополнительные окрашенные 2% налогов – около 60 миллиардов рублей в год – это нормальная жизнь для более тысячи семей с больными детьми», – сказала Федермессер.
Она также отметила, что большую часть населения страны это решение не затронет: у них нет тяжелобольных детей, они зарабатывают значительно меньше 5 млн в год и продолжат привычно платить 13%. А для многих из тех, кому все-таки придется платить эти дополнительные 2%, эта разница не скажется на уровне жизни.
«Мне кажется, это долг каждого из нас – помогать тем, у кого жизнь значительно сложнее. Беда может прийти в каждый дом. В каждой семье может родиться ребенок со спинальной мышечной атрофией, с синдромом Эдвардса, с любым другим неизлечимым орфанным заболеванием. Это не зависит ни от генетики, ни от образа жизни родителей, это неведомым образом распределяют небеса, и, да, это может однажды шарахнуть по любой семье», – добавила автор проекта ОНФ «Регион заботы».
«Ничего не бывает просто и быстро. Если мы говорим, что на помощь орфанным детям выделят «налоговые деньги», то появятся они только в конце 2021 года. А что делать сейчас? Нужно срочно найти какое-то решение. Еще полтора-два года для этих детей – критичны. Сейчас важнее всего быстро придумать, как им помочь в грядущий год. Многих волнует вопрос распределения препаратов. У нас в стране уже есть механизм, который был опробован с незарегистрированными обезболивающими и противосудорожными препаратами. Тогда органы исполнительной власти, правительство и завод по производству подобных лекарств объединились и разработали систему снабжения такими препаратами. За полгода несколько сотен семей уже получили свои препараты адресно и бесплатно. Схема не идеальна, но абсолютно прозрачна. Обязательно необходима прозрачность всех процедур. Поэтому, да, как и сказал президент, делать это надо с обязательным участием НКО», – заключила Федермессер.
