«Страшно не то, что человек думает, что рак – заразен. Достаточно объяснить, что это не так – он поймет. Страшно не быть готовым помочь семье, которая находится в такой тяжелой ситуации. Я посмотрела сюжет о случившемся. Это мракобесие. Мама не знает, что будет с ее ребенком через какое-то время, умрет он или будет жить, она счастлива, если тот смеется, ходит, разговаривает, а ей предлагают, чтоб ребенок жил только до 19:00, а потом лежал бы тихо, как положено больному. Я бы пригласила бабусю, которая это сказала, в Российскую детскую клиническую больницу, в Центр Димы Рогачева, к нам в хоспис. Спросила бы, как болели и умирали ее близкие? Я бы показала ее по Первому каналу. Она ведь смотрит ТВ? Пусть знает, что ее поведение, ее слова – позор для всего общества», – сказала Федермессер.
Одним из немногих действенных способов устранять подобные разногласия в обществе Федермессер считает предание случившегося максимальной огласке. Обычно столь невежественные люди реагируют на поведение толпы, ими рулит стадное чувство. Поэтому нужны именно общественное мнение и максимальный резонанс: «Ущерб от такой бабуси гораздо больше, чем мы можем себе представить. У мамы, услышавшей гадость в адрес своего ребенка, опускаются руки, она из последних сил держится в чужом городе, без денег, от таких слов спина сгибается, выступают слезы и перестаешь верить в хороший исход болезни – вот это невосполнимый ущерб от таких глупых, злых невеж. Болезнь можно вылечить. А ощущение, что в тебя плюют, что ты не нужен, что тобой пренебрегли – убивает веру».
Если говорить о проблемах, связанных с проживанием иногородних семей с онкобольными детьми недалеко от клиник, то учредитель фонда «Вера» не считает создание социальных гостиниц исчерпывающим решением проблемы. Федермессер рассказала, что такой пансионат есть при Центре Димы Рогачева в Москве, перенять этот опыт сейчас планируют в Уфе. В столице субъекта, где находится республиканский онкоцентр, безусловно, по мнению Федермессер, необходимо предусмотреть возможность проживания для больных и их родителей из других населенных пунктов региона. Людей из Башкортостана везти в Уфу – это нормально. А вот в Москву – это уже означает, что система здравоохранения не работает. Корень проблемы – в отсутствии медицинской помощи по месту проживания людей.
«Ведь рак – это не редкий случай, не редкое заболевание. Это очень плохо, что мы везем детей в Москву из Архангельска, из Владивостока. Социальная гостиница на этот вопрос окончательным ответом не является. В нашей огромной стране нужно развивать медицину, приближая ее к пациентам, а не квартиры им снимать на другом краю страны, вырывая людей из привычной среды и отрывая от семьи, которая нужна для борьбы с болезнью как никогда. Но сегодня, к сожалению, квартиры и социальные гостиницы – единственный ответ на отсутствие помощи по месту жительства», – считает Федермессер.
