Усилия объединили команда проекта Общероссийского народного фронта «Регион заботы» под руководством Нюты Федермессер, московские специалисты по паллиативной помощи, питерская благотворительная организация «Перспективы», руководство психоневрологического интерната №3 под Петергофом и команда врачей Комитета здравоохранения Санкт-Петербурга. «Я был приглашен как специалист по паллиативной помощи в команду, которая ездила в Петергоф, чтобы оценить состояние здоровья Саши и еще нескольких человек в этом ПНИ, – вспоминает главврач первого московского детского хосписа Юрий Суханов. – Саша произвел на меня удручающее впечатление, он был самым тяжелым пациентом в отделении. Был истощен, лежал, свернувшись, как собачка, видимо потому что ему было холодно. Его знобило от слабости и недоедания. Саше нужна была срочная помощь. Слава богу, что он попал в поле зрения «Региона заботы», иначе прогнозы на его судьбу были бы крайне неблагоприятными».
Волонтеры и сотрудники «Перспектив» уже много лет регулярно приходят в отделение интенсивного ухода питерского ПНИ, где медленно затухал Саша. Кроватка в доме ребенка, потом кровать в детском доме и после 18 лет такая же детская кроватка во взрослом ПНИ – так мальчик провел всю свою жизнь. С Нового года он решил отказаться от еды, видимо, больше не мог вот так не жить. Реализовать такое жесткое мужское решение неговорящему инвалиду трудно – кормили его по часам, вместе с другими лежачими детьми. И тогда Саша научился вызывать у себя после еды рвоту. Волонтеры «Перспектив» первыми поняли, что так человек решил уйти из мира, где ему нет и не было достойного места. Сделать Сашу членом своей семьи готова была инструктор адаптивной физкультуры Александра Альбертовская. У нее есть приемный сын с синдромом Дауна. Забрать угасающего 22-летнего парня в семью, где уже есть непростой ребенок – большая ответственность. Тем не менее, когда стало ясно, что в казенных стенах вернуть Саше интерес к жизни не получится, команда «Региона заботы» приняла решение попытаться спасти человека.
Чтобы понять, какая мальчику может потребоваться помощь, директор НКО «Перспективы» Екатерина Таранченко обратилась к Нюте Федермессер. «Состояние Саши ухудшалось с каждым днем, его признали нуждающимся в паллиативной помощи. И надо было понять, не опасно ли для него самого так круто менять жизнь – переезжать из комнаты в ПНИ домой. Нюта вместе с Комитетом здравоохранения Петербурга и московскими специалистами по паллиативной помощи организовали в ПНИ врачебный консилиум. Врачи не нашли никаких специальных заболеваний и пришли к выводу, что причина того, что Саша не усваивает пищу, дефицита веса, потери интереса к жизни, низкой температуры тела кроется в его тяжелом эмоциональном состоянии, ничего другого. Все эксперты, привлеченные ОНФ, сошлись на том, что дома ему будет лучше, – рассказывает руководитель «Перспектив». – Дальше «Регион заботы» обсудил с интернатом возможные сроки перевода Саши в семью. Нюта, еще до заключения органов опеки, помогла убедить директора интерната отпустить парня в отпуск, чтобы не было потеряно ни одного дня, которые Саша мог прожить в любви и заботе. Руководителю ПНИ нелегко решаться на передачу подопечных в семьи, тем более таких ослабленных. Ведь в отпуске подопечные остаются под опекой директора. В данном случае доводы были услышаны во многом потому, что была такая поддержка ОНФ и Нюты».
Уже две недели у Саши есть семья. Александра отмечает: Саша стал хорошо пить, наполняется влагой его кожа, наполняются и подгузники – хороший показатель работы организма. У мальчика лучше усваивается пища. Он прибавил в весе два килограмма. Домашняя обстановка, индивидуальный подход, постоянное присутствие любящего взрослого рядом – и рвота прекратилась. Появились моменты, когда он чувствует насыщение и отказывается от последних ложек в тарелке! А первые дни пытался дотянуться до всего, что было на столе и тянул сразу в рот. Сейчас ест не торопясь. Знаком показывает, что наелся.
Александра рассказывает о нем и обо всех людях, которые содержатся в серых безликих интернатных учреждениях, в которых она работает уже восемь лет и очень хорошо знает эту систему расчеловечивания и нелюбви.
«Сашка стал улыбаться. Пока это очень скромная улыбка – чуть-чуть губы раздвигаются и в уголках складки появляются. Непривычная для него мимическая нагрузка, и он немножко в шоке. Но он, правда, улыбается, и мне это заметно.
Когда я ухожу на работу и с ним остается волонтер, Сашка смотрит на дверь. Его эмоциональный фон снижается. Он грустит. Я для него тот человек, который дает ощущение безопасности.
Сейчас единственное, что может сподвигнуть государство менять политику в отношении людей с тяжелыми расстройствами психики, менять общественное мнение, – это только действия общественников. Самое важное, что здесь можно сделать, делает Нюта с проектом ОНФ «Регион заботы» – привлекает внимание общества к проблеме. На протяжении не менее 60 лет эти люди были невидимками. Все ПНИ, все детские дома – это серые здания с серыми заборами, серыми табличками, серым шрифтом на них. Даже проживающие в соседних домах не знают, кто там живет. Я работаю с теми, кого называют «необучаемыми», «людьми-овощами». Показываю, что это не так, что со всеми можно и нужно заниматься. Это люди, а не койко-места».
Команда «Региона заботы» уже несколько месяцев занимается подготовкой реформы системы ПНИ. Эксперты команды ОНФ даже сами прожили неделю в психоневрологическом интернате. Стали невидимыми, чтобы узнать все детали существования обитателей, понять, почему все происходит именно так, рекомендовать альтернативное, человеческое решение. Для Нюты Федермессер пациенты ПНИ – не опасные психи, а истощенные, слабые, поникшие Саши, прожившие всю свою жизнь хуже животных в зоопарках, к которым так благоволит часть нашего сердобольного общества. 160 тыс. человек проживают в интернатах по всей стране, только им, в отличие от животных, никто никогда не радовался.
«А ведь мы больше нигде не можем почувствовать себя хорошими так быстро и просто, как в психоневрологическом интернате, – горько усмехается Федермессер. – Там изголодавшиеся по любви люди. К ним руку протяни – они благодарны. Они бегут тебе навстречу и говорят: моя-моя. Всем нужен близкий человек, каждому нужна своя «моя-моя», а у них такой нет. Мы все – недолюблены, все нуждаемся в безусловной любви, и вот это те люди, которые могут дать нам намного больше, чем мы им. От одиночества и заброшенности люди умирают. Вот у Саши совершенно очевидно наступил момент, когда понимание собственной ненужности перешло какую-то грань, и он решил умереть. Он больше не мог, выключился, не осталось сил бороться. У нас в стране 160 тысяч невинных, болеющих, одиноких людей живут хуже, чем в системе исполнения наказаний. Система социальной зашиты не защищает, а, напротив, калечит этих людей. А с ними калечит и нас всех. Потому что что не замечать 160 тысяч – это просто, но стыдно. Когда удается показать стране таких, как Саша, оказывается, что ПСУ не страшные и не опасные. Оказывается, что мы – бездушные, страшные и опасные для этих 160 тысяч. Это очень тяжелое открытие про самих себя. Но то, что мы начали говорить об этом, позволяет мне верить в то, что наше общество еще не потеряно, не безнадежно. И не мы их, а они нас спасут. Да, нас спасут именно инвалиды и беспомощные старики».
Благотворительная организация «Перспективы» уже 24 года помогает таким, как Саша, детям и взрослым, живущим как в интернатах, так и в кровных семьях. Чтобы у таких «особых» людей появилась возможность жить дома, в любви и заботе, среди близких людей или для того, чтобы качество их жизни в интернате стало принципиально иным, вы можете отправить СМС на номер 3434 со словом «домой» и поддержать работу БО «Перспективы».
Когда материал был уже готов, пришло сообщение от Сашиной мамы. Она, правда, подчеркивает, что пока еще не мама официально – это принципиально для документооборота. Но ведь по факту она уже больше чем мама.
«Не знаю, будет ли это важно, но, подумав, я поняла, какие главные изменения случились с Сашей. Он стал свободен. В чем это выражается?
Это очень мелкие вещи, которые мы в своей повседневности не замечаем. Вот вы пишете, перед вами стоит кружка чая. Нужна пауза, пересохло в горле, отпили глоток.
И Саша теперь так может. А неделю назад не мог. Неделю назад он пил, когда было положено пить по регламенту, по внутреннему распорядку.
Вы устали сидеть, встали, прошлись, потянулись. И Саша тоже теперь так может. А неделю назад он сидел в кресле-коляске от завтрака и до обеда потому, что так положено. Вечером не спится, вы идете на кухню, ставите чай, включаете ноут, смотрите кино.
Саша теперь тоже может, когда ему не спится, попить чай на кухне и посмотреть мультик или кино. Сам еще не ходит, но я вижу, что он не спит, и предлагаю ему. И у Саши есть выбор. Этой зависимости, этой бесправности в Сашиной жизни больше нет.
А в жизни еще 160 000 человек все еще есть. Поэтому нам нужны «Регион заботы» и Нюта Федермессер. И ее чертовски тяжелый труд».
