В обсуждении приняли участие секретарь Общественной палаты Лидия Михеева, соучредитель благотворительного фонда поддержки людей с особенностями развития «Я есть», член Общественной палаты РФ Ксения Алферова, президент Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы» Мария Островская, начальник юридического отдела ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» Анастасия Жданова, руководитель юридического отдела Синодального отдела по благотворительности РПЦ Наталия Старинова, главный внештатный специалист, психиатр, главный врач ГБУЗ «Психиатрическая клиническая больница № 1 им. Н.А. Алексеева» Георгий Костюк, главный внештатный детский специалист, психиатр, руководитель отдела детской психиатрии ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и наркологии им. В.П. Сербского» Анна Портнова, директор Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Андрей Царёв, директор благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» Иван Рожанский.
Модератором встречи выступила автор проекта ОНФ «Регион заботы», учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
Распределенная опека предусматривает возможность участия в жизни подопечных психо-неврологических интернатов не только руководителя самого учреждения, но и других физических и юридических лиц – родственников, доверенных и близких лиц, неравнодушных к судьбе подопечных, представителей общественных объединений и НКО. Закон позволит людям с ментальными особенностями, в том числе с возрастными когнитивными нарушениями, выбирать иные пути, кроме определения в организацию интернатного типа. У них появится право выбрать как место и форму проживания, так и опекуна – одного или нескольких. Сегодня ребята, которые живут в специальных квартирах, предусмотренных для сопровождаемого проживания, попадают в интернаты, как только что-либо случится с их опекунами, будь то родители или иные лица. Распределение опеки позволит контролировать качество предоставляемых услуг и в учреждении, и дома, и при сопровождаемом проживании, а также при необходимости позволит защищать их права в судебных инстанциях.
Проект федерального закона о распределенной опеке (№87934306 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты и признании утратившими силу отдельных положений законодательных актов Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан») был принят Госдумой в первом чтении в 2016 г. Однако до настоящего времени он не прошел второе чтение, а представленные к нему поправки выхолащивают как сам законопроект, так и основную идею распределенной опеки.
В текущей версии законопроекта предполагается, что опекуном может быть только одна организация, например интернат. В таком случае, если человек попадает в такое учреждение, его родственники и другие организации автоматически лишаются возможности опеки над ним.
Автор проекта ОНФ «Регион заботы» Нюта Федермессер отметила, что «задача состоит в том, чтобы в законопроект о распределенной опеке были включены гарантии прав некоммерческих организаций, которые содействуют социализации людей с особенностями развития».
«Работа этих организаций позволяет родителям не отдавать ребенка в интернат, продолжать самостоятельно заботиться даже о самых трудных ребятах, потому что, когда есть помощь, становится уже не так страшно. Когда есть помощь, появляются силы и на собственную жизнь, и на работу. Важно, чтобы в законе было оговорено право назначения нескольких опекунов – интернат и благотворительная некоммерческая организация или интернат и физические лица. Это позволит не только уйти от конфликта интересов, который сейчас присутствует во всех стационарных организациях, но и уменьшит бремя ответственности директора, а значит, ему будет проще открыть двери своего учреждения, пустить внутрь наблюдателей и родственников. Уровень соблюдения прав граждан значительно возрастет, если информация о нарушениях этих прав не будет замалчиваться, а будет приходить вовремя», – подчеркнула она.
По словам Лидии Михеевой, проблема уходит корнями в прошлое, и сейчас мы имеем дело «с достаточно консервативной и неэффективной системой органов опеки и попечительства, а также морально устаревшим законом о психиатрической помощи 1992 года, который декларирует права граждан с ментальными расстройствами, но не содержит эффективных механизмов защиты этих прав». «Сейчас если гражданин, полностью или частично недееспособный, помещается в специализированное учреждение под надзор, то это учреждение выполняет функции его опекуна-попечителя. Органы опеки и попечительства должны контролировать условия проживания этих граждан, но в большинстве случаев делают это формально», – отметила Михеева.
Как подчеркнула Ксения Алферова, «весь ужас психоневрологических интернатов заключается в том, что директор учреждения одновременно является заказчиком, исполнителем и контролером услуг, но главное – он является единоличным опекуном, который решает все вопросы жизни своих подопечных. После попадания в интернат вашим родителем становится директор, а ваши собственные родители – просто прохожими».
«От этого, к сожалению, не застрахован никто из нас. В ПНИ слишком просто попасть и слишком трудно оттуда выйти», – добавила Нюта Федермессер. По ее мнению, закон может быть принят до осени 2021 года, но параллельно необходимо говорить о внесении изменений в другие законодательные акты, а также о реорганизации службы опеки и попечительства.
Лидия Михеева также отметила, что важно комплексно подходить к данной теме и продолжать работу по нескольким направлениям: «Для решения этого вопроса недостаточно внесения изменений в Федеральный закон об опеке и попечительстве. Требуются также корректировки гражданского кодекса – комитет Государственной думы по госстроительству и законодательству сейчас прорабатывает отдельный вариант уточнений соответствующих положений».
Лидия Михеева согласилась с тем, что НКО должны иметь право становиться опекунами. Однако призвала также предусмотреть возможные риски и провести финансовый контроль таких организаций, регламентировать обязанности соопекунов и создать систему общественного контроля для защиты прав людей с ментальными особенностями.
По словам президента Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспектива» Марии Островской, которая более 25 лет помогает семьям, воспитывающим детей с множественными нарушениями, сопровождает подопечных детских домов-интернатов и психоневрологических диспансеров, «чтобы человек вышел из интерната и жил на дому, нужно, чтобы у него был опекун. Сейчас это может быть только физическое лицо».
Мария поделилась недавним примером из практики: «Из-за невозможности оформить опеку на НКО, нам пришлось вернуть в ПНИ подопечных, которых в период пандемии мы вывели из интернатов. При том что возвращаться они категорически не хотели. Из 26 человек мы сумели оставить только шестерых, потому что нашли сотрудников, готовых взять на себя индивидуальную опеку. Но найти таких людей крайне сложно».
Об аналогичном случае рассказал директор Благотворительного фонда помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» Иван Рожанский: «У мамы есть взрослая дочь с тяжелыми нарушениями, родственников нет. У мамы – онкология. И все, о чем она думает – что будет с дочкой после ее смерти. Весной она тяжело переболела ковидом и, я думаю, выжила только потому, что закона об опеке еще нет. Люди ждут, не умирают. Я как Иван Рожанский опеку на себя взять не готов, а как директор благотворительной организации «Жизненный путь» – готов. К нам обращается все больше семей с тем, чтобы мы помогли найти опекунов, а мы разводим руками. Родители очень переживают, что отпустят от себя уже выросших детей и не смогут отстаивать их интересы».
Экспертное сообщество считает недопустимой сложившуюся ситуацию с распределенной опекой и предложило ряд мер, которые необходимо учесть ко второму чтению законопроекта.
Прежде всего необходимо сохранить в законопроекте возможность наделения НКО правом исполнять обязанности опекунов (попечителей), в том числе в отношении подопечных, проживающих дома.
Также необходимо вернуть в законопроект возможность назначения подопечному нескольких опекунов (попечителей) – как организаций, так и физических лиц – и распределения между ними зон ответственности.
Общественные организации и участники круглого стола предложили решать вопросы о лишении или ограничении дееспособности гражданина, а также о восстановлении дееспособности исключительно через проведение комплексной судебной психолого-психиатрической экспертизы, а также создать орган общественного контроля – службу защиты прав, которая должна иметь возможность представлять интересы людей с ментальными особенностями в суде.
Директор ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения», член Общественной палаты РФ Андрей Царев также отметил важность данного законопроекта для эффективной работы НКО: «В первую очередь, у родителей возникает вопрос – а что будет с моим ребенком, когда меня не станет? Пока не будет законодательного закрепления возможности для того, чтобы физические лица и некоммерческие организации, которым доверяют родители, могли бы взять на себя право опеки, мы не сможем решить существующие проблемы».
Эта проблема стоит очень остро, ведь сегодня в России в учреждениях интернатного типа проживают около 330 тыс. взрослых и 17 тыс. детей. Вне интернатов и в семьях – более миллиона человек с различными психическими расстройствами. Все эти люди сегодня находятся в зоне риска: если они потеряют единственного опекуна – а несколько опекунов законом не предусмотрены, – они должны будут отправиться в интернат.
«Владимир Путин неоднократно говорил, что «у нас нет времени на раскачку», – сказала в финале встречи Нюта Федермессер, – так вот у нас его тоже нет – закон необходимо принимать сейчас, потому что конкретные люди страдают. И число таких людей, без вины виноватых, одиноких, больных, которые попадают в застенки «постсоветского ГУЛАГа», постоянно растет. Жизнь в интернате хуже тюремного заключения, потому что в тюрьме люди знают, за что сидят и когда они выйдут, а из ПНИ без закона о распределенной опеке выйти невозможно».
