Команда «Региона заботы» посетила шесть государственных учреждений, где живут и наблюдаются дети, нуждающиеся в паллиативной помощи: больницы, детские дома-интернаты, пансионаты и дома ребенка. Помимо этого медицинский эксперт проекта, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Морозовская детская городская больница» Антон Борисов посетил на дому трех детей. Всего он оценил состояние 114 пациентов в формате «у постели больного».
«В целом уровень медицинского сопровождения в Самарской области – на должном уровне. И все же есть моменты, на которые стоит обратить внимание. Так, отсутствует понимание, как правильно оформлять и вести медицинскую документацию, в том числе протоколы врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной медпомощи. Протокол этот – важный документ, который будет предоставляться в различные медицинские и немедицинские организации. Это, фигурально выражаясь, паспорт «паллиативного» пациента, который помогает оптимизировать работу медиков и оперативно предоставлять помощь ребенку. Но, при всех проблемах, здесь очень вовлеченные, неравнодушные врачи, которые готовы учиться и развиваться», – отметил Борисов.
Под конец рабочей недели у команды «Региона заботы» состоялась итоговая встреча проекта с представителями министерств региона – исполняющим обязанности министра здравоохранения Самарской области Сергеем Вдовенко, главным консультантом министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области Галиной Евсеевой, а также заведующей детским паллиативным отделением областной больницы имени В.Д. Середавина Еленой Калининой.
Сергей Вдовенко отметил важность таких встреч и рабочих визитов: «Паллиативная медицинская помощь, в том числе детям, – молодое направление, которое активно развивается, и Самарская область здесь – одна из лидеров. В больнице имени Середавина у нас появилось красивое, оснащенное отделение на 10 коек. По всей области мы начали обеспечивать детей специальным энтеральным питанием. Мы хотим, чтобы помощь детям и их семьям была доступной и качественной. В этом нам помогают наши коллеги из Общероссийского народного фронта проекта «Регион заботы». И очень бы хотелось, чтобы наши дети – дети всего региона – были окружены этой заботой».
Команда «Региона заботы» отметила, что и представители министерств, и медики, и соцработники Самарской области открыты к диалогу, готовы воспринимать рекомендации и перенимать опыт коллег.
«Всегда важен свежий взгляд, взгляд со стороны – и именно потому мы очень рады коллегам из «Региона заботы». Такие визиты помогают выйти из зоны комфорта, посмотреть на привычное другими глазами, задуматься. В течение недели, пока специалисты проекта были здесь и посещали учреждения, не прекращалась наша работа – мы уже прислушались к советам по обезболиванию, решили два конкретных случая, когда ребенку требовалась срочная госпитализация. Планируем продолжать сотрудничество с «Регионом заботы» и не останавливаться в своем развитии», – отметила Елена Калинина.
Регион удивил практикой открытой детской реанимации, круглосуточный допуск родителей в которую есть в каждом учреждении, которые посетили представители проекта. В крупнейшей больнице области – имени В.Д. Середавина для комфортного пребывания детей с родителями оборудованы одноместные палаты. Здесь же в паллиативном отделении есть стоматологический кабинет, где пациентам оказывается терапевтическое лечение зубов под общим наркозом – также редкая для регионов, но так необходимая повсеместно практика.
В социальных учреждениях Самарской области, где живут дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, подопечные проводят свои дни максимально активно: гуляют, занимаются в игровых и сенсорной комнате, работают с логопедом, дефектологом, психологом и массажистом.
Между тем в регионе существует ряд проблем в системе оказания паллиативной помощи детям, которые отметил «Регион заботы». Они типичны для большинства субъектов страны. Речь о несформированности полноценных отделений выездных патронажных служб, оказывающих помощь инкурабельным детям на дому. В укладке бригад нет ни обезболивающих наркотических и психотропных препаратов для купирования тяжких симптомов, ни рецептов на них.
В стационарах не представлены современные противосудорожные препараты, которые уже производятся в России и повсеместно доступны для закупок. Перечень обезболивающих наркотических препаратов также неполный. При выписке из стационара пациентов не обеспечивают пятидневным запасом обезболивающих и не выдают на них рецепты. Оперативно купировать болевой симптом можно только после госпитализации. Есть проблемы и с обеспечением медицинскими изделиями на дому.
По итогам поездки «Регион заботы» подготовит рекомендации по системному развитию паллиативной медпомощи детям в Самарской области. Эксперты будут оказывать региону методическую и консультативную поддержку.
Это был первый выезд «Региона заботы» в Самарскую область – и впервые же к команде аналитиков и медиков проекта присоединился фонд помощи хосписам «Вера». Он будет отвечать за систематическую работу с некоммерческим сектором – НКО, помогающим инкурабельным детям и их близким, а также медицинским учреждениям и персоналу.
«Регион заботы» — это социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, людей с ментальными особенностями, тяжелобольных в местах лишения свободы.
Проект был создан в 2019 г. Последние два года работы по поручению Президента РФ команда проекта проводит мониторинг реализации органами управления здравоохранением субъектов РФ программ по развитию паллиативной медицинской помощи.
Фонд «Вера» – единственная в России некоммерческая организация, которая системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов.
