Новости

Проект Народного фронта «Регион заботы» посетил медицинские и социальные организации Самарской области, помогающие неизлечимо больным детям

Развитие паллиативной помощи
Всю рабочую неделю с 11 по 15 июля проект «Регион заботы» в компании специалистов из фонда помощи хосписам «Вера» изучали опыт медицинских и социальных учреждений Самарской области, в которых неизлечимо больным детям оказывается паллиативная помощь. Цель поездки – понять, как выстроена система оказания паллиативной медпомощи детям в регионе, выявить зоны ближайшего развития и обсудить планы как с общественными деятелями, так и с представителями министерств здравоохранения и социально-демографической и семейной политики Самарской области.
Команда «Региона заботы» посетила шесть государственных учреждений, где живут и наблюдаются дети, нуждающиеся в паллиативной помощи: больницы, детские дома-интернаты, пансионаты и дома ребенка. Помимо этого медицинский эксперт проектазаведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Морозовская детская городская больница» Антон Борисов посетил на дому трех детей. Всего он оценил состояние 114 пациентов в формате «у постели больного».
«В целом уровень медицинского сопровождения в Самарской области – на должном уровне. И все же есть моменты, на которые стоит обратить внимание. Так, отсутствует понимание, как правильно оформлять и вести медицинскую документацию, в том числе протоколы врачебной комиссии о нуждаемости в паллиативной медпомощи. Протокол этот – важный документ, который будет предоставляться в различные медицинские и немедицинские организации. Это, фигурально выражаясь, паспорт «паллиативного» пациента, который помогает оптимизировать работу медиков и оперативно предоставлять помощь ребенку. Но, при всех проблемах, здесь очень вовлеченные, неравнодушные врачи, которые готовы учиться и развиваться», – отметил Борисов.
Под конец рабочей недели у команды «Региона заботы» состоялась итоговая встреча проекта с представителями министерств региона – исполняющим обязанности министра здравоохранения Самарской области Сергеем Вдовенко, главным консультантом министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области Галиной Евсеевой, а также заведующей детским паллиативным отделением областной больницы имени В.Д. Середавина Еленой Калининой.
Сергей Вдовенко отметил важность таких встреч и рабочих визитов: «Паллиативная медицинская помощь, в том числе детям, – молодое направление, которое активно развивается, и Самарская область здесь – одна из лидеров. В больнице имени Середавина у нас появилось красивое, оснащенное отделение на 10 коек. По всей области мы начали обеспечивать детей специальным энтеральным питанием. Мы хотим, чтобы помощь детям и их семьям была доступной и качественной. В этом нам помогают наши коллеги из Общероссийского народного фронта проекта «Регион заботы». И очень бы хотелось, чтобы наши дети – дети всего региона – были окружены этой заботой».
Команда «Региона заботы» отметила, что и представители министерств, и медики, и соцработники Самарской области открыты к диалогу, готовы воспринимать рекомендации и перенимать опыт коллег.
«Всегда важен свежий взгляд, взгляд со стороны – и именно потому мы очень рады коллегам из «Региона заботы». Такие визиты помогают выйти из зоны комфорта, посмотреть на привычное другими глазами, задуматься. В течение недели, пока специалисты проекта были здесь и посещали учреждения, не прекращалась наша работа – мы уже прислушались к советам по обезболиванию, решили два конкретных случая, когда ребенку требовалась срочная госпитализация. Планируем продолжать сотрудничество с «Регионом заботы» и не останавливаться в своем развитии», – отметила Елена Калинина.
Регион удивил практикой открытой детской реанимации, круглосуточный допуск родителей в которую есть в каждом учреждении, которые посетили представители проекта. В крупнейшей больнице области – имени В.Д. Середавина для комфортного пребывания детей с родителями оборудованы одноместные палаты. Здесь же в паллиативном отделении есть стоматологический кабинет, где пациентам оказывается терапевтическое лечение зубов под общим наркозом – также редкая для регионов, но так необходимая повсеместно практика.
В социальных учреждениях Самарской области, где живут дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, подопечные проводят свои дни максимально активно: гуляют, занимаются в игровых и сенсорной комнате, работают с логопедом, дефектологом, психологом и массажистом.
Между тем в регионе существует ряд проблем в системе оказания паллиативной помощи детям, которые отметил «Регион заботы». Они типичны для большинства субъектов страны. Речь о несформированности полноценных отделений выездных патронажных служб, оказывающих помощь инкурабельным детям на дому. В укладке бригад нет ни обезболивающих наркотических и психотропных препаратов для купирования тяжких симптомов, ни рецептов на них.
В стационарах не представлены современные противосудорожные препараты, которые уже производятся в России и повсеместно доступны для закупок. Перечень обезболивающих наркотических препаратов также неполный. При выписке из стационара пациентов не обеспечивают пятидневным запасом обезболивающих и не выдают на них рецепты. Оперативно купировать болевой симптом можно только после госпитализации. Есть проблемы и с обеспечением медицинскими изделиями на дому.
По итогам поездки «Регион заботы» подготовит рекомендации по системному развитию паллиативной медпомощи детям в Самарской области. Эксперты будут оказывать региону методическую и консультативную поддержку.
Это был первый выезд «Региона заботы» в Самарскую область – и впервые же к команде аналитиков и медиков проекта присоединился фонд помощи хосписам «Вера». Он будет отвечать за систематическую работу с некоммерческим сектором – НКО, помогающим инкурабельным детям и их близким, а также медицинским учреждениям и персоналу.
«Регион заботы» — это социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, людей с ментальными особенностями, тяжелобольных в местах лишения свободы.  
Проект был создан в 2019 г. Последние два года работы по поручению Президента РФ команда проекта проводит мониторинг реализации органами управления здравоохранением субъектов РФ программ по развитию паллиативной медицинской помощи.
Фонд «Вера» – единственная в России некоммерческая организация, которая системно занимается поддержкой хосписов и их пациентов.