Ожидается, что рассмотрение и принятие законопроекта может произойти до конца осени 2021 г. При этом некоммерческие организации, экспертное и родительское сообщество рассчитывают на внесение изменений в текущую версию документа, которые дадут возможность родителям, родственникам и НКО на правах опекунов участвовать в судьбе человека с психическим заболеванием. Сейчас опекуном может быть только одна организация, например интернат.
Мама ребенка с умеренной умственной отсталостью и расстройством аутистического спектра Иркутска Татьяна Ширибон выразила общие страхи всех родителей, воспитывающих детей с ментальной инвалидностью: «С момента лишения человека недееспособности над ним повисает дамоклов меч психоневрологического интерната, так как если нет физического лица – опекуна, опекуном становится интернат. Я испытываю страх перед будущим, появляются тревожные вопросы «а сколько я проживу?», «в течение какого времени я смогу быть опекуном для своего ребенка?», «а если я заболею?». Это моменты настоящего отчаяния и безысходности от отсутствия альтернативы».
«Как интернат исполняет обязанности опекуна, меня не устраивает, – отметила Ширибон. – Если возникает крайняя нужда прибегнуть к его услугам, нужно, чтобы родитель или член семьи мог быть вторым опекуном вместе с интернатом, чтобы ребенка можно было забирать на летний отдых, в гости, для личных дел, заниматься лечением, организовывать занятия и поездки. Будет ли у меня как у родителя недееспособного сына такая возможность, если будет принят законопроект?»
Юрист Центра лечебной педагогики, одна из авторов законопроекта Елена Заблоцкис пояснила, что в текущей версии из законопроекта исключена возможность распределенной опеки для организаций, в которых подопечный не помещается под надзор, – это родительские организации, организации сопровождаемого проживания, церковные.
«Опекуном может быть только близкий родственник, друг или интернат. Мы же рассчитывали на множественность опекунов. Сейчас возможность родителей влиять на будущее детей сохраняется формально, она очень ограничена в силу исключения из законопроекта некоторых положений», – уточнила Заблоцкис.
«То, что мы имеем сегодня в Госдуме в виде законопроекта, подготовленного ко второму чтению, не имеет никакого отношения к распределенной опеке», – подтвердила мнение юриста Федермессер. Она выразила надежду, что законопроект будет скорректирован и принят в правильном виде, но для этого каждый человек должен активно участвовать в решении этого вопроса, а родительское и экспертное сообщества должны озвучивать свое консолидированное мнение.
«В ПНИ сейчас проживают более 300 тысяч человек. Еще более 2 миллионов человек с ментальными нарушениями живут дома, но могут оказаться в ПНИ. Однако это касается не только больных детей. Продолжительность жизни растет, люди реже умирают от инфарктов, инсульта или рака. Мы все вступим в возраст старческих нарушений, нам всем грозит оказаться в интернате. Таким образом, закон о распределенной опеки касается 146 миллионов человек, проживающих в нашей стране», – заключила Федермессер.
