В мае команда проекта Народного фронта «Регион заботы» посетила с рабочим визитом Республику Башкортостан для проведения мониторинга оказания паллиативной помощи в регионе.
Народный фронт настойчиво звала в Республику министр семьи, труда и социальной защиты Башкирии Ленара Иванова. В ведомственном подчинении возглавляемого ею министерства есть Серафимовский детский дом-интернат. Он расположен далеко от столицы региона – в 170 км.
В Серафимовском ДДИ проживают больше 240 детей и молодых взрослых с инвалидностью, в том числе 33 ребенка, нуждающихся в паллиативной помощи.
Надо отдать должное: Министерство семьи, труда и социальной защиты и Министерство здравоохранения Республики Башкортостан за последнее время провели большую работу, чтобы улучшить качество жизни воспитанников Серафимовского ДДИ.
Заместитель министра здравоохранения Башкирии Татьяна Саубанова взяла на личный контроль вопросы оказания медицинской помощи детям с инвалидностью, проживающим в Серафимовском ДДИ. Это позволило организовать хорошее межведомственное взаимодействие.
В Республике удалось решить вопрос лечения под общим наркозом зубов у детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и у детей с психическими расстройствами. Это очень важно, потому что во многих регионах лечение зубов под наркозом у таких пациентов малодоступно, и в результате дети страдают от зубной боли, на которую многие из них даже не могут пожаловаться, потому что не умеют говорить и не владеют альтернативными способами коммуникации. Часто беспокойство невербального ребенка-инвалида, обусловленное зубной болью, списывают на психическое расстройство и «глушат» нейролептиками – специальными препаратами, которые снимают активное поведение, но не убирают боль.
Еще в Башкирии детям с церебральным параличом проводится ботулинотерапия. Это в стране организовано далеко не везде, тем более на регулярной основе. ДЦП зачастую сопровождается избыточным напряжением (спастичностью) мышц. А ботулинотерапия помогает бороться со спастикой, профилактирует возникновение контрактур, которые часто приводят к развитию постоянного и сильного болевого синдрома у ребенка с ДЦП. И эту боль у невербальных детей, как и зубную, тоже часто не диагностируют и не лечат.
В Серафимовском детском доме-интернате ведется целенаправленная работа по нутритивной поддержке воспитанников, внедряется система альтернативной коммуникации. Разработан комплексный план мероприятий по улучшению качества жизни детей. Министр Ленара Иванова пригласила к разработке плана социально-ориентированные некоммерческие организации, которые много лет работают с детьми с инвалидностью.
В целом, регион отличается готовностью открывать двери интернатов для общественников и волонтеров. Такая открытость – самый яркий показатель готовности властей к реальным изменениям.
А перемены очень нужны, потому что в Республике Башкортостан сохраняют актуальность типичные для всей страны проблемы жизнеустройства детей с инвалидностью с тяжелыми множественными нарушениями развития.
В Серафимовском ДДИ традиционно не хватает «рабочих рук». Из-за этого, например, трудно организовать правильное кормление детей, которые сами не могут есть. При низкой кадровой укомплектованности на кормление одного ребенка персонал может потратить не более 10 минут, а диетологи говорят, что нужно не менее 40 минут.
И здесь без увеличения штата помощников воспитателей до показателей, рекомендованных приказом Минтруда России от 24 ноября 2014 г. № 940н, не обойтись.
Соблюдение в регионах рекомендуемых Минтрудом России норм по штатной численности уходового персонала позволит не иметь в ДДИ истощенных детей, регулярно гулять с маломобильными детьми летом и зимой, всегда направлять с тяжелым ребенком в больницу сопровождающего сотрудника и даже обеспечивать выезды детей за пределы интерната – в школу, на экскурсию, в поликлинику и на санаторно-курортное лечение.
Другая проблема региона – ненадлежащее обеспечение детей-инвалидов техническими средствами реабилитации.
К сожалению, в стране обеспечение людей с инвалидностью ТСР устроено так, что колоссальные бюджетные средства тратятся на приобретение инвалидных колясок, которые никак не помогают детям и взрослым социализироваться или компенсировать утраченные функции, а используются в лучшем случае только как транспорт для перевозки.
Это обусловлено целым комплексом проблем, начиная с некачественной диспансеризации и заканчивая неумением правильно использовать технические средства реабилитации.
Врачи-ортопеды не рекомендуют детям с инвалидностью необходимые ТСР. Специалисты Бюро МСЭ не владеют информацией о доступных на рынке технических средствах реабилитации, не подбирают и не рекомендуют лучшее из всего, что могло бы помочь ребенку с инвалидностью. При осуществлении государственных закупок за счет средств Социального фонда не устанавливаются все необходимые требования к инвалидным коляскам. Инвалидные коляски, которые поставщики привозят в ДДИ, обычно принимают не медики, а завхозы, которые вообще не разбираются в ТСР.
На этапе использования – свои проблемы. Персонал ДДИ часто не обучен по вопросам позиционирования и эрготерапии. В результате детей сажают в чужие или сломанные инвалидные коляски, не подгоняют коляску под антропометрические данные ребенка, вовремя не сигнализируют о том, что ребенок уже вырос из инвалидной коляски и ему нужна новая. Как итог – технические средства реабилитации зачастую превращаются в технические средства инвалидизации.
Сейчас профильные министерства Республики Башкортостан обратили на эту проблему особое внимание. Её решение важно не только для детей-инвалидов, проживающих в Серафимовском ДДИ, но и для «родительских» детей.
Кроме того, команда «Региона заботы» вместе с юристом Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» провела в Уфе встречу с родителями детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Многие родители отмечают позитивные изменения, произошедшие в последние годы. И все же у семей с детьми с инвалидностью есть «боли», которые требуют внимания региональных властей. Нужно справиться с перебоями в обеспечении льготными лекарствами и медицинскими изделиями для использования на дому, наладить работу выездных патронажных бригад паллиативной помощи в сельской местности. Мамам, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, время от времени нужна социальная передышка. Тут помогут няни, умеющие работать с такими тяжелобольными детьми. Сейчас услуга няни в регионе есть, но фактически ею не могут воспользоваться семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
Еще мамам таких детей очень хочется, чтобы в регионе появился социальный координатор. Ведь у родителей нет ни сил, ни времени, чтобы узнавать, что им положено, куда обратиться за помощью, а порой у них просто нет возможности оставить ребенка дома одного и ходить по инстанциям.
Сегодня, когда в стране говорят про важность семейных ценностей, социальным службам крайне важно обращать внимание на эти семьи, максимально содействовать в решении их повседневных проблем. Потому что игнорирование потребностей таких семей приводит к тому, что родители, не получив необходимой помощи от государства, принимают решение о помещении ребенка в интернат. И некоторые родители на встрече в Уфе говорили о том, что на фоне усталости и эмоционального выгорания думают о том, чтобы отдать ребенка в Серафимский детский дом-интернат.
Этого нельзя допустить, потому что это не только экономически невыгодно для региона, но и ведет к ухудшению качества жизни самих ребят с инвалидностью, нарушает право ребенка воспитываться в семье, навсегда инвалидизирует и оставляет жить с чувством вины его родителей.
Мы прекрасно понимаем, что систему интернатов быстро не изменить, но если есть неравнодушные и профессиональные люди, а в Республике Башкортостан они есть, то все получится.
Народный фронт настойчиво звала в Республику министр семьи, труда и социальной защиты Башкирии Ленара Иванова. В ведомственном подчинении возглавляемого ею министерства есть Серафимовский детский дом-интернат. Он расположен далеко от столицы региона – в 170 км.
В Серафимовском ДДИ проживают больше 240 детей и молодых взрослых с инвалидностью, в том числе 33 ребенка, нуждающихся в паллиативной помощи.
Надо отдать должное: Министерство семьи, труда и социальной защиты и Министерство здравоохранения Республики Башкортостан за последнее время провели большую работу, чтобы улучшить качество жизни воспитанников Серафимовского ДДИ.
Заместитель министра здравоохранения Башкирии Татьяна Саубанова взяла на личный контроль вопросы оказания медицинской помощи детям с инвалидностью, проживающим в Серафимовском ДДИ. Это позволило организовать хорошее межведомственное взаимодействие.
В Республике удалось решить вопрос лечения под общим наркозом зубов у детей с тяжелыми множественными нарушениями развития и у детей с психическими расстройствами. Это очень важно, потому что во многих регионах лечение зубов под наркозом у таких пациентов малодоступно, и в результате дети страдают от зубной боли, на которую многие из них даже не могут пожаловаться, потому что не умеют говорить и не владеют альтернативными способами коммуникации. Часто беспокойство невербального ребенка-инвалида, обусловленное зубной болью, списывают на психическое расстройство и «глушат» нейролептиками – специальными препаратами, которые снимают активное поведение, но не убирают боль.
Еще в Башкирии детям с церебральным параличом проводится ботулинотерапия. Это в стране организовано далеко не везде, тем более на регулярной основе. ДЦП зачастую сопровождается избыточным напряжением (спастичностью) мышц. А ботулинотерапия помогает бороться со спастикой, профилактирует возникновение контрактур, которые часто приводят к развитию постоянного и сильного болевого синдрома у ребенка с ДЦП. И эту боль у невербальных детей, как и зубную, тоже часто не диагностируют и не лечат.
В Серафимовском детском доме-интернате ведется целенаправленная работа по нутритивной поддержке воспитанников, внедряется система альтернативной коммуникации. Разработан комплексный план мероприятий по улучшению качества жизни детей. Министр Ленара Иванова пригласила к разработке плана социально-ориентированные некоммерческие организации, которые много лет работают с детьми с инвалидностью.
В целом, регион отличается готовностью открывать двери интернатов для общественников и волонтеров. Такая открытость – самый яркий показатель готовности властей к реальным изменениям.
А перемены очень нужны, потому что в Республике Башкортостан сохраняют актуальность типичные для всей страны проблемы жизнеустройства детей с инвалидностью с тяжелыми множественными нарушениями развития.
В Серафимовском ДДИ традиционно не хватает «рабочих рук». Из-за этого, например, трудно организовать правильное кормление детей, которые сами не могут есть. При низкой кадровой укомплектованности на кормление одного ребенка персонал может потратить не более 10 минут, а диетологи говорят, что нужно не менее 40 минут.
И здесь без увеличения штата помощников воспитателей до показателей, рекомендованных приказом Минтруда России от 24 ноября 2014 г. № 940н, не обойтись.
Соблюдение в регионах рекомендуемых Минтрудом России норм по штатной численности уходового персонала позволит не иметь в ДДИ истощенных детей, регулярно гулять с маломобильными детьми летом и зимой, всегда направлять с тяжелым ребенком в больницу сопровождающего сотрудника и даже обеспечивать выезды детей за пределы интерната – в школу, на экскурсию, в поликлинику и на санаторно-курортное лечение.
Другая проблема региона – ненадлежащее обеспечение детей-инвалидов техническими средствами реабилитации.
К сожалению, в стране обеспечение людей с инвалидностью ТСР устроено так, что колоссальные бюджетные средства тратятся на приобретение инвалидных колясок, которые никак не помогают детям и взрослым социализироваться или компенсировать утраченные функции, а используются в лучшем случае только как транспорт для перевозки.
Это обусловлено целым комплексом проблем, начиная с некачественной диспансеризации и заканчивая неумением правильно использовать технические средства реабилитации.
Врачи-ортопеды не рекомендуют детям с инвалидностью необходимые ТСР. Специалисты Бюро МСЭ не владеют информацией о доступных на рынке технических средствах реабилитации, не подбирают и не рекомендуют лучшее из всего, что могло бы помочь ребенку с инвалидностью. При осуществлении государственных закупок за счет средств Социального фонда не устанавливаются все необходимые требования к инвалидным коляскам. Инвалидные коляски, которые поставщики привозят в ДДИ, обычно принимают не медики, а завхозы, которые вообще не разбираются в ТСР.
На этапе использования – свои проблемы. Персонал ДДИ часто не обучен по вопросам позиционирования и эрготерапии. В результате детей сажают в чужие или сломанные инвалидные коляски, не подгоняют коляску под антропометрические данные ребенка, вовремя не сигнализируют о том, что ребенок уже вырос из инвалидной коляски и ему нужна новая. Как итог – технические средства реабилитации зачастую превращаются в технические средства инвалидизации.
Сейчас профильные министерства Республики Башкортостан обратили на эту проблему особое внимание. Её решение важно не только для детей-инвалидов, проживающих в Серафимовском ДДИ, но и для «родительских» детей.
Кроме того, команда «Региона заботы» вместе с юристом Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» провела в Уфе встречу с родителями детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Многие родители отмечают позитивные изменения, произошедшие в последние годы. И все же у семей с детьми с инвалидностью есть «боли», которые требуют внимания региональных властей. Нужно справиться с перебоями в обеспечении льготными лекарствами и медицинскими изделиями для использования на дому, наладить работу выездных патронажных бригад паллиативной помощи в сельской местности. Мамам, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, время от времени нужна социальная передышка. Тут помогут няни, умеющие работать с такими тяжелобольными детьми. Сейчас услуга няни в регионе есть, но фактически ею не могут воспользоваться семьи с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи.
Еще мамам таких детей очень хочется, чтобы в регионе появился социальный координатор. Ведь у родителей нет ни сил, ни времени, чтобы узнавать, что им положено, куда обратиться за помощью, а порой у них просто нет возможности оставить ребенка дома одного и ходить по инстанциям.
Сегодня, когда в стране говорят про важность семейных ценностей, социальным службам крайне важно обращать внимание на эти семьи, максимально содействовать в решении их повседневных проблем. Потому что игнорирование потребностей таких семей приводит к тому, что родители, не получив необходимой помощи от государства, принимают решение о помещении ребенка в интернат. И некоторые родители на встрече в Уфе говорили о том, что на фоне усталости и эмоционального выгорания думают о том, чтобы отдать ребенка в Серафимский детский дом-интернат.
Этого нельзя допустить, потому что это не только экономически невыгодно для региона, но и ведет к ухудшению качества жизни самих ребят с инвалидностью, нарушает право ребенка воспитываться в семье, навсегда инвалидизирует и оставляет жить с чувством вины его родителей.
Мы прекрасно понимаем, что систему интернатов быстро не изменить, но если есть неравнодушные и профессиональные люди, а в Республике Башкортостан они есть, то все получится.
