Паллиативная помощь в стационарах и на дому – это помощь неизлечимо больным детям и взрослым. Она включает как медицинские аспекты (лечение боли и других тягостных симптомов болезни), так и немедицинские (психологическая поддержка, обеспечение техническими средствами реабилитации, лечебным питанием, медицинскими изделиями и оборудованием). Всего в Свердловской области в паллиативной помощи нуждаются более 20 тысяч взрослых и 1,1 тысячи детей. Эксперты посетят паллиативные отделения городских больниц в Екатеринбурге, Первоуральске, Ревде, Верхней Пышме.
Сегодня паллиативная помощь в России в целом обеспечена законодательной базой и финансированием, однако ключевые сложности остаются на уровне практической реализации. В первую очередь это дефицит кадров, навыков в области обезболивания и купирования тяжёлых симптомов, формальный характер работы выездных служб, недостаточная поддержка семей на дому и слабая преемственность между медицинскими и социальными структурами. Эти проблемы в разной степени характерны для большинства субъектов страны и напрямую влияют на качество жизни людей.
«У нас написаны все нужные законы, есть система финансирования и выделены деньги, производятся все необходимые препараты. Однако до тех пор, пока множество врачей, а также пациентов и их близких, будут считать, что боль – это нормально, что хронический болевой синдром – это неизбежность при неизлечимой болезни; до тех пор, пока пациенты будут выбирать помощь в стационаре, а не на дому, только потому, что из-за дефицита кадров помощь на дому просто не существует; и до тех пор, пока выездные службы существуют только для галочки – никакие усилия законодателей, финансового блока, или общественников не будут достаточными», — отмечает автор социального проекта Народного фронта «Регион заботы», директор и учредитель Фонда «Вера» Нюта Федермессер.
Мониторинг «Регион заботы» становится для региональных специалистов возможностью получить профессиональную супервизию, обменяться опытом с федеральными экспертами и выстроить устойчивые решения. В команду экспертов «Региона заботы» входят детские и взрослые врачи по паллиативной медицинской помощи, врач-диетолог, врач-психиатр, специалист по адаптивной физкультуре, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации. Среди них — заведующий Первым московским детским хосписом, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы Юрий Суханов, руководитель хосписа «Зеленоград» Оксана Нестеренко. В мониторинге также примут участие сотрудники фонда помощи хосписам «Вера».
В программу мониторинга также входит Арамильская городская больница — флагманское учреждение Свердловской области по оказанию паллиативной помощи взрослому населению. Отдельно группа экспертов посетит учреждения, где проживают тяжелобольные дети: Карпинский детский дом-интернат, Екатеринбургский реабилитационный центр для детей-инвалидов и Областную детскую клиническую больницу, а также Билимбаевский дом социального обслуживания. Кроме того эксперты осуществят выезды в семьи с тяжелобольными детьми, и оценят, насколько они обеспечены необходимой медицинской и социальной поддержкой.
В ходе мониторинга специалисты не только оценивают инфраструктуру и оснащённость учреждений, но и анализируют реальные маршруты пациентов, доступность обезболивания, работу выездных служб, качество взаимодействия между медицинскими, социальными и некоммерческими организациями, а также уровень поддержки семей.
По итогам мониторинга 20 февраля состоится рабочая встреча в правительстве Свердловской области с участием представителей министерства здравоохранения и министерства социальной политики. На встрече будут обсуждаться итоги визита и дальнейшие шаги по развитию паллиативной помощи в регионе.
Мониторинг проводится по поручению Президента РФ Владимира Путина и позволяет получить объективную картину состояния паллиативной помощи в субъектах Российской Федерации. С 2020 года проект «Регион заботы» провёл комплексный мониторинг уже в 21 регионе страны и ежегодно представляет доклады о текущей ситуации в данной сфере.
По словам Нюты Федермессер: «Данные мониторинга должны становиться основой для изменений. «Регион заботы» выезжает в регионы не с проверкой и не с кнутом. Мы едем как коллеги – чтобы поделиться знаниями и экспертизой, чтобы вместе оценить, что уже получается, а где системе нужна поддержка и развитие. Если все время замалчивать проблемы, если не выявлять системные ошибки, то ничего не изменится. Я хочу делать эту работу совместно с региональными министерствами, потому что очень верю, что доступная и качественная помощь самым уязвимым нашим согражданам – это наша общая цель», — отмечает автор проекта «Регион заботы» Нюта Федермессер.
Сегодня паллиативная помощь в России в целом обеспечена законодательной базой и финансированием, однако ключевые сложности остаются на уровне практической реализации. В первую очередь это дефицит кадров, навыков в области обезболивания и купирования тяжёлых симптомов, формальный характер работы выездных служб, недостаточная поддержка семей на дому и слабая преемственность между медицинскими и социальными структурами. Эти проблемы в разной степени характерны для большинства субъектов страны и напрямую влияют на качество жизни людей.
«У нас написаны все нужные законы, есть система финансирования и выделены деньги, производятся все необходимые препараты. Однако до тех пор, пока множество врачей, а также пациентов и их близких, будут считать, что боль – это нормально, что хронический болевой синдром – это неизбежность при неизлечимой болезни; до тех пор, пока пациенты будут выбирать помощь в стационаре, а не на дому, только потому, что из-за дефицита кадров помощь на дому просто не существует; и до тех пор, пока выездные службы существуют только для галочки – никакие усилия законодателей, финансового блока, или общественников не будут достаточными», — отмечает автор социального проекта Народного фронта «Регион заботы», директор и учредитель Фонда «Вера» Нюта Федермессер.
Мониторинг «Регион заботы» становится для региональных специалистов возможностью получить профессиональную супервизию, обменяться опытом с федеральными экспертами и выстроить устойчивые решения. В команду экспертов «Региона заботы» входят детские и взрослые врачи по паллиативной медицинской помощи, врач-диетолог, врач-психиатр, специалист по адаптивной физкультуре, специалист по подбору и адаптации технических средств реабилитации. Среди них — заведующий Первым московским детским хосписом, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы Юрий Суханов, руководитель хосписа «Зеленоград» Оксана Нестеренко. В мониторинге также примут участие сотрудники фонда помощи хосписам «Вера».
В программу мониторинга также входит Арамильская городская больница — флагманское учреждение Свердловской области по оказанию паллиативной помощи взрослому населению. Отдельно группа экспертов посетит учреждения, где проживают тяжелобольные дети: Карпинский детский дом-интернат, Екатеринбургский реабилитационный центр для детей-инвалидов и Областную детскую клиническую больницу, а также Билимбаевский дом социального обслуживания. Кроме того эксперты осуществят выезды в семьи с тяжелобольными детьми, и оценят, насколько они обеспечены необходимой медицинской и социальной поддержкой.
В ходе мониторинга специалисты не только оценивают инфраструктуру и оснащённость учреждений, но и анализируют реальные маршруты пациентов, доступность обезболивания, работу выездных служб, качество взаимодействия между медицинскими, социальными и некоммерческими организациями, а также уровень поддержки семей.
По итогам мониторинга 20 февраля состоится рабочая встреча в правительстве Свердловской области с участием представителей министерства здравоохранения и министерства социальной политики. На встрече будут обсуждаться итоги визита и дальнейшие шаги по развитию паллиативной помощи в регионе.
Мониторинг проводится по поручению Президента РФ Владимира Путина и позволяет получить объективную картину состояния паллиативной помощи в субъектах Российской Федерации. С 2020 года проект «Регион заботы» провёл комплексный мониторинг уже в 21 регионе страны и ежегодно представляет доклады о текущей ситуации в данной сфере.
По словам Нюты Федермессер: «Данные мониторинга должны становиться основой для изменений. «Регион заботы» выезжает в регионы не с проверкой и не с кнутом. Мы едем как коллеги – чтобы поделиться знаниями и экспертизой, чтобы вместе оценить, что уже получается, а где системе нужна поддержка и развитие. Если все время замалчивать проблемы, если не выявлять системные ошибки, то ничего не изменится. Я хочу делать эту работу совместно с региональными министерствами, потому что очень верю, что доступная и качественная помощь самым уязвимым нашим согражданам – это наша общая цель», — отмечает автор проекта «Регион заботы» Нюта Федермессер.
