В Свердловской области завершился мониторинг паллиативной помощи, который провели эксперты социального проекта Народного фронта «Регион заботы». Ключевая цель программы — доступная и качественная паллиативная помощь тяжелобольным взрослым и детям — должна быть общей задачей федеральных и региональных властей. В такой помощи в регионе сегодня нуждаются 20 тысяч взрослых и 1,1 тысячи детей.
В команду экспертов «Региона заботы» вошли детские и взрослые врачи по паллиативной медицинской помощи и сотрудники фонда помощи хосписам «Вера». Они посетили паллиативные отделения городских больниц в Екатеринбурге, Первоуральске, Верхней Пышме и Арамиле, а также Карпинский детский дом-интернат, Екатеринбургский реабилитационный центр для детей-инвалидов, Областную детскую клиническую больницу и Свердловский ПНИ.
Задача мониторинга — зафиксировать реальную картину, открыто обозначить системные дефициты и вместе с регионом определить направления развития. Ведь замалчивание проблем только консервирует их. А выявление ошибок — это отправная точка для изменений.
«Паллиативная помощь в Свердловской области — одна из лучших в стране. Но при этом она практически недоступна для детей и взрослых, проживающих в интернатах. А в ДДИ и ПНИ много людей, нуждающихся в паллиативном уходе. Отделения милосердия в интернатах — это, по сути, детский или взрослый хоспис. И внимание им нужно уделять не меньше», — подчеркивают эксперты проекта «Регион заботы».
Кроме того, в учреждениях социальной сферы были зафиксированы проблемы, влияющие на качество жизни людей, проживающих в них: недостаточная коррекция психоэмоциональных состояний, запущенные стоматологические заболевания как источник хронической боли, дефицит системной работы по профилактике вторичных осложнений у маломобильных людей.
В детских интернатах Свердловской области выявлены общие для страны проблемы: формальный подход к диспансеризации детей со сложными деформациями скелета, недостаток медицинских работников (из-за чего меню для детей с белково-энергетической недостаточностью составляют сотрудники без медицинского образования), запущенные стоматологические проблемы.
«Все передовые медицинские и уходовые технологии, которые уже успешно работают в наших взрослых стационарах и детском хосписе, должны быть системно перенесены в учреждения Министерства социальной политики. Это наш приоритет, чтобы стандарты помощи были едиными вне зависимости от ведомственной принадлежности. Мы проведем детальный разбор и четко определим план действий: что нужно изменить в приказах, где добавить ресурсы, а какую помощь усилить. Ради качества жизни наших самых уязвимых пациентов мы готовы оперативно менять регламенты и наращивать компетенции», - подчеркнула министр здравоохранения Свердловской области Татьяна Савинова на рабочей встрече в правительстве Свердловской области по итогам проведенного мониторинга.
Особо эксперты «Региона заботы» отметили высокое качество организации всего процесса паллиативной помощи в «Детском хосписе» Екатеринбурга. По словам директора проектов АБНО «Регион заботы» Анастасии Ждановой: «Повсеместная региональная практика заключается в том, что, боясь претензий со стороны родителей, всех детей, в том числе с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии, переводят в реанимацию, и ребенок уходит из жизни не в кругу близких, держа за руку маму, а подвергаясь раз за разом реанимационным процедурам. Это очень трудная тема и показатель недостаточной работы паллиативной службы. В «Детском хосписе» Екатеринбурга умеют не только обезболить, подобрать питание, но и очень деликатно подготовить семью к уходу ребенка. И даже потом не теряют связи с родителями — это и поддержка психолога, и яблоневый сад памяти, и комната с фотографиями детей».
Отдельное внимание участники мониторинга уделили выездам в семьи с тяжелобольными детьми для оценки доступности помощи на дому. Несмотря на обеспечение оборудованием, семьям не хватает помощи в подборе средств реабилитации (правильных кресел-колясок, ортезов). У детей с тяжелыми формами ДЦП это ведет к деформации скелетов, развитию контрактур и хронического болевого синдрома. Эксперты отметили высокую потребность родителей в социальной передышке в формате «няня для кратковременного присмотра и ухода» для предотвращения истощения семей.
«Хотелось бы видеть больше социальной помощи: няни, дневной центр. Практически все родители говорят об усталости и существует реальный риск, что дети могут оказаться в интернатах. Хотя следует отметить, что в хосписе существует социальная передышка для родителей, и это очень хорошо и правильно», – отметил врач-педиатр выездной службы паллиативной помощи детям Первого московского детского хосписа Павел Бурыкин.
Эксперт проекта, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям, Руководитель Филиала «Первый Московский детский хоспис» ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» Алексей Суханов подчёркивает, что мониторинг — это профессиональный аудит, направленный на развитие системы: «Мониторинг нужен для того, чтобы понять, что необходимо исправить. Он должен быть результативным. Если просто приехать, озвучить проблемы и забыть — это не имеет смысла. Важно, чтобы зафиксированные дефициты становились основанием для конкретных решений и изменений».
По его словам, речь идёт не только о лекарственном обеспечении, но и об организации повседневной помощи — от грамотного позиционирования маломобильных людей до адаптации пространства под их потребности.
Мониторинг проводится по поручению Президента РФ Владимира Путина и позволяет получить объективную картину состояния паллиативной помощи в субъектах Российской Федерации. С 2020 года проект «Регион заботы» провел комплексный мониторинг уже в 21 регионе страны и ежегодно представляет доклады о текущей ситуации в данной сфере.
В команду экспертов «Региона заботы» вошли детские и взрослые врачи по паллиативной медицинской помощи и сотрудники фонда помощи хосписам «Вера». Они посетили паллиативные отделения городских больниц в Екатеринбурге, Первоуральске, Верхней Пышме и Арамиле, а также Карпинский детский дом-интернат, Екатеринбургский реабилитационный центр для детей-инвалидов, Областную детскую клиническую больницу и Свердловский ПНИ.
Задача мониторинга — зафиксировать реальную картину, открыто обозначить системные дефициты и вместе с регионом определить направления развития. Ведь замалчивание проблем только консервирует их. А выявление ошибок — это отправная точка для изменений.
«Паллиативная помощь в Свердловской области — одна из лучших в стране. Но при этом она практически недоступна для детей и взрослых, проживающих в интернатах. А в ДДИ и ПНИ много людей, нуждающихся в паллиативном уходе. Отделения милосердия в интернатах — это, по сути, детский или взрослый хоспис. И внимание им нужно уделять не меньше», — подчеркивают эксперты проекта «Регион заботы».
Кроме того, в учреждениях социальной сферы были зафиксированы проблемы, влияющие на качество жизни людей, проживающих в них: недостаточная коррекция психоэмоциональных состояний, запущенные стоматологические заболевания как источник хронической боли, дефицит системной работы по профилактике вторичных осложнений у маломобильных людей.
В детских интернатах Свердловской области выявлены общие для страны проблемы: формальный подход к диспансеризации детей со сложными деформациями скелета, недостаток медицинских работников (из-за чего меню для детей с белково-энергетической недостаточностью составляют сотрудники без медицинского образования), запущенные стоматологические проблемы.
«Все передовые медицинские и уходовые технологии, которые уже успешно работают в наших взрослых стационарах и детском хосписе, должны быть системно перенесены в учреждения Министерства социальной политики. Это наш приоритет, чтобы стандарты помощи были едиными вне зависимости от ведомственной принадлежности. Мы проведем детальный разбор и четко определим план действий: что нужно изменить в приказах, где добавить ресурсы, а какую помощь усилить. Ради качества жизни наших самых уязвимых пациентов мы готовы оперативно менять регламенты и наращивать компетенции», - подчеркнула министр здравоохранения Свердловской области Татьяна Савинова на рабочей встрече в правительстве Свердловской области по итогам проведенного мониторинга.
Особо эксперты «Региона заботы» отметили высокое качество организации всего процесса паллиативной помощи в «Детском хосписе» Екатеринбурга. По словам директора проектов АБНО «Регион заботы» Анастасии Ждановой: «Повсеместная региональная практика заключается в том, что, боясь претензий со стороны родителей, всех детей, в том числе с онкологическими заболеваниями в терминальной стадии, переводят в реанимацию, и ребенок уходит из жизни не в кругу близких, держа за руку маму, а подвергаясь раз за разом реанимационным процедурам. Это очень трудная тема и показатель недостаточной работы паллиативной службы. В «Детском хосписе» Екатеринбурга умеют не только обезболить, подобрать питание, но и очень деликатно подготовить семью к уходу ребенка. И даже потом не теряют связи с родителями — это и поддержка психолога, и яблоневый сад памяти, и комната с фотографиями детей».
Отдельное внимание участники мониторинга уделили выездам в семьи с тяжелобольными детьми для оценки доступности помощи на дому. Несмотря на обеспечение оборудованием, семьям не хватает помощи в подборе средств реабилитации (правильных кресел-колясок, ортезов). У детей с тяжелыми формами ДЦП это ведет к деформации скелетов, развитию контрактур и хронического болевого синдрома. Эксперты отметили высокую потребность родителей в социальной передышке в формате «няня для кратковременного присмотра и ухода» для предотвращения истощения семей.
«Хотелось бы видеть больше социальной помощи: няни, дневной центр. Практически все родители говорят об усталости и существует реальный риск, что дети могут оказаться в интернатах. Хотя следует отметить, что в хосписе существует социальная передышка для родителей, и это очень хорошо и правильно», – отметил врач-педиатр выездной службы паллиативной помощи детям Первого московского детского хосписа Павел Бурыкин.
Эксперт проекта, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям, Руководитель Филиала «Первый Московский детский хоспис» ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» Алексей Суханов подчёркивает, что мониторинг — это профессиональный аудит, направленный на развитие системы: «Мониторинг нужен для того, чтобы понять, что необходимо исправить. Он должен быть результативным. Если просто приехать, озвучить проблемы и забыть — это не имеет смысла. Важно, чтобы зафиксированные дефициты становились основанием для конкретных решений и изменений».
По его словам, речь идёт не только о лекарственном обеспечении, но и об организации повседневной помощи — от грамотного позиционирования маломобильных людей до адаптации пространства под их потребности.
Мониторинг проводится по поручению Президента РФ Владимира Путина и позволяет получить объективную картину состояния паллиативной помощи в субъектах Российской Федерации. С 2020 года проект «Регион заботы» провел комплексный мониторинг уже в 21 регионе страны и ежегодно представляет доклады о текущей ситуации в данной сфере.
