В Музее Москвы на площадке «Выставки про ПНИ» прошла дискуссия о том, как меняется жизнь людей после выхода из ПНИ, и что нужно сделать, чтобы выход был безопасным.
Разговор стал частью программы VI Всероссийской научно-практической конференции Альянса «Ценность каждого». В беседе приняли участие специалисты социальных проектов, правозащитники, руководители ведущих некоммерческих организаций, реализующих проекты по СП, и люди, которые много лет работают с системой ПНИ.
Спикеры сосредоточились на обсуждении мифов и предрассудков, связанных с отношением к людям с особенностями психического развития, и о том, как стигматизация мешает изменению системы ПНИ.
«Три года на нормальность»
Открывая разговор, руководитель социального проекта Народного фронта «Регион заботы» и инициатор выставки Нюта Федермессер напомнила, что тема интернатов долгое время оставалась табуированной. По её словам, ещё несколько лет назад казалось почти невозможным говорить об этом публично. Ситуация меняется: к изменениям в интернатах готовы чиновники, общественники, родительские сообщества, уже в какой-то степени готовы и сами сотрудники интернатов. Но не готово общество.
Именно поэтому, объяснила она, важной частью работы становятся публичные проекты — выставки, фильмы, встречи, которые позволяют людям увидеть и услышать тех, кто долгое время оставался невидимым. Нюта процитировала литературоведа Лидию Гинзбург: «Я не понимаю, что такое шесть миллионов убитых евреев, но я хорошо понимаю, что такое один еврей, убитый шесть миллионов раз». Этот фокус на конкретной человеческой судьбе, на единственной жизни каждого человека, по её словам, — единственный способ разорвать стену безразличия.
Екатерина Таранченко, директор петербургской благотворительной организации «Перспективы», поделилась опытом одного из первых в России проектов сопровождаемого проживания «Дом на воле» в деревне Раздолье Ленинградской области. Она призналась, что одним из сложных испытаний оказалась реакция соседей. Соседи не хотели, чтобы их поселок стал «деревней для инвалидов». Рецепт преодоления враждебного отношения оказался простым: сделать дом местом гостеприимства и весь проект сопровождаемого проживания – центром культурной и творческой жизни поселка. Жители и сотрудники дома стали устраивать уличные праздники, печь блины на Масленицу, приглашать в гости, организовывать музыкальные фестивали летом. Через год те же соседи, которые угрожали поджечь «Дом на воле», бесплатно подключили к своим электросетям, а продавцы в местном магазине защищали от нетерпеливых покупателей подопечных дома, которые пока медленно справлялись с оплатой на кассе. «Люди не хотят быть злыми, — резюмировала Екатерина. — Они становятся злыми из-за страхов и отсутствия знаний. И быть хорошим и помогающим — невероятно приятно».
Александра Есина, старший юрист независимой «Службы защиты прав лиц, страдающих психическими расстройствами, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» из Нижнего Новгорода, рассказала о правовой стороне вопроса. Она привела данные, подтверждающие факт о том, что у заключенных в тюрьмах прав сегодня больше, чем у жителей ПНИ. У них есть адвокаты, есть срок, который заканчивается. Есть право на получение передач, есть сервис ФСИН-письмо и ФСИН-магазин, есть ОНК, которая отслеживает соблюдение. У человека в интернате нет ничего. Единственная в стране «Служба защиты прав» работает по принципу проактивности. «Люди в интернатах привыкли и не жалуются, — объясняет Александра. — Мы сами идём в интернаты, выявляем нарушения, помогаем их исправить». Одно из главных достижений «Службы» — практика восстановления дееспособности. «В судах нам говорили: "Лишить дееспособности — да, а как восстанавливать? У нас нет такой практики"».
Самый пронзительный и эмоционально тяжелый блок дискуссии принадлежал Евгении Габовой, директору Арзамасского дома «Маяк», которая рассказала о том, что происходит с детьми, когда у них нет близкого значимого взрослого, привязанности: «Дети не растут в интернатах, потому что им не для кого расти». В учреждении был настоящий «концлагерь»: дети лежали, привязанные к кроватям, находились под действием тяжелых нейролептиков, у всех был болевой синдром. Первые полтора года нового руководства детей просто… кормили, лечили зубы, снимали боль. «Наша задача закрыть интернат, раздав всех домой. Но сначала надо сделать детей понятными, безопасными для себя и окружающих, красивыми, модными и очеловеченными, чтобы ребёнка захотели взять домой, не испугались», — говорит Евгения. И это работает: сотрудники, которые годами не знали имён подопечных, сегодня оформляют над ними опеку и первыми забирают в свои семьи.
Марина Быкова, директор Благотворительного фонда «Жизненный путь», говорила о том, что дестигматизация начинается с нас самих. Её фонд уже 10 лет развивает сопровождаемое проживание и волонтерство. «Мы сформулировали свою философию как вопрос, — делится Марина. “Это нормально?”. Нормально ли жить в интернате, не работать, никогда не выходить за пределы своего отделения? НЕ нормально». И привела формулу, выведенную эмпирическим путем: «На изменения нужно три года. Три года занимает адаптация человека к нормальности. Время — это часть рецепта изменений».
Алексей Васиков из ярославского «Дома милосердия кузнеца Лобова» рассказал историю, которая для него стала отправной точкой для строительства дома сопровождаемого проживания в селе Поречье. У двух женщин, Светы и Юли, в документах значилось «вегетативный образ жизни», неспособны к продуктивному контакту. «Почти растение», — комментирует Алексей. Но внимательное отношение к девушкам выявило, что Света мизинчиком набирает на телефоне... стихи. Сегодня Света — поэтесса, у нее переиздана книга стихов, на её произведения пишут музыку, делают спектакли. Юля, оказалась не просто соседкой Светы по палате, а её другом. Возвращение Юли в нормальную жизнь превратило её из неразумной девочки инвалида в красивую женщину-блондинку с белозубой улыбкой. «Надо дать время каждому из нас, чтобы привыкнуть к этой разнице», — резюмирует Алексей.
«Рецепты дестигматизации»
В финале дискуссии участники говорили о том, что за последние годы тема жизни людей в интернатах стала гораздо более заметной. Нюта Федермессер сформулировала это так: «Когда вы позволяете новому знанию войти в вас, стать увиденным и услышанным, то обратного пути уже нет, развидеть несправедливость невозможно».
Чем больше людей узнают об условиях проживания в интернатах и о возможных альтернативах, тем труднее не замечать очевидную несправедливость.
Эксперты сформулировали несколько принципов, своего рода «рецептов дестигматизации»:
1. Информация и знание
Важно рассказывать и показывать через фильмы, выставки, культурные практики, кто эти люди и как они живут. Когда появляется знание, придуманные страхи постепенно уходят.
2. Заинтересованный руководитель и сотрудники
Изменения начинаются там, где директор интерната, глава региона или чиновник ведомства действительно вовлечен и готов действовать. А сотрудники интернатов верят в возможность изменений и в то, что люди с инвалидностью могут жить полноценной жизнью.
3. Партнерство
Изменения происходят там, где работают вместе разные участники: региональная власть, учреждения, НКО, местные сообщества, СМИ. Когда подключаются некоммерческие организации, появляются дополнительные ресурсы — волонтеры, внимание к каждому человеку, возможность индивидуальной поддержки.
4. Знакомство с другими
Важно открывать двери учреждений, приглашать соседей, устраивать общие события и встречи. Так постепенно появляются личные связи и формируется доверие.
5. Проактивность и инициатива
Изменения начинаются там, где люди сами видят проблему и начинают действовать, предлагая решения.
6. Время
Изменения требуют времени — необходимо несколько лет, чтобы адаптировались и жители интернатов, и общество вокруг.
7. Сокращения расстояния
«Чем дальше мы их прячем, тем больше боимся» (Анна Битова — председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики»). Учреждения должны находиться рядом с городом и людьми. Чем ближе жизнь к обычному сообществу, тем легче происходит включение.
8. Человекоцентричность
Не стоит ждать, что человекоцентричность будет исходить от государственной системы — она может исходить только от человека к человеку.
Разговор стал частью программы VI Всероссийской научно-практической конференции Альянса «Ценность каждого». В беседе приняли участие специалисты социальных проектов, правозащитники, руководители ведущих некоммерческих организаций, реализующих проекты по СП, и люди, которые много лет работают с системой ПНИ.
Спикеры сосредоточились на обсуждении мифов и предрассудков, связанных с отношением к людям с особенностями психического развития, и о том, как стигматизация мешает изменению системы ПНИ.
«Три года на нормальность»
Открывая разговор, руководитель социального проекта Народного фронта «Регион заботы» и инициатор выставки Нюта Федермессер напомнила, что тема интернатов долгое время оставалась табуированной. По её словам, ещё несколько лет назад казалось почти невозможным говорить об этом публично. Ситуация меняется: к изменениям в интернатах готовы чиновники, общественники, родительские сообщества, уже в какой-то степени готовы и сами сотрудники интернатов. Но не готово общество.
Именно поэтому, объяснила она, важной частью работы становятся публичные проекты — выставки, фильмы, встречи, которые позволяют людям увидеть и услышать тех, кто долгое время оставался невидимым. Нюта процитировала литературоведа Лидию Гинзбург: «Я не понимаю, что такое шесть миллионов убитых евреев, но я хорошо понимаю, что такое один еврей, убитый шесть миллионов раз». Этот фокус на конкретной человеческой судьбе, на единственной жизни каждого человека, по её словам, — единственный способ разорвать стену безразличия.
Екатерина Таранченко, директор петербургской благотворительной организации «Перспективы», поделилась опытом одного из первых в России проектов сопровождаемого проживания «Дом на воле» в деревне Раздолье Ленинградской области. Она призналась, что одним из сложных испытаний оказалась реакция соседей. Соседи не хотели, чтобы их поселок стал «деревней для инвалидов». Рецепт преодоления враждебного отношения оказался простым: сделать дом местом гостеприимства и весь проект сопровождаемого проживания – центром культурной и творческой жизни поселка. Жители и сотрудники дома стали устраивать уличные праздники, печь блины на Масленицу, приглашать в гости, организовывать музыкальные фестивали летом. Через год те же соседи, которые угрожали поджечь «Дом на воле», бесплатно подключили к своим электросетям, а продавцы в местном магазине защищали от нетерпеливых покупателей подопечных дома, которые пока медленно справлялись с оплатой на кассе. «Люди не хотят быть злыми, — резюмировала Екатерина. — Они становятся злыми из-за страхов и отсутствия знаний. И быть хорошим и помогающим — невероятно приятно».
Александра Есина, старший юрист независимой «Службы защиты прав лиц, страдающих психическими расстройствами, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей» из Нижнего Новгорода, рассказала о правовой стороне вопроса. Она привела данные, подтверждающие факт о том, что у заключенных в тюрьмах прав сегодня больше, чем у жителей ПНИ. У них есть адвокаты, есть срок, который заканчивается. Есть право на получение передач, есть сервис ФСИН-письмо и ФСИН-магазин, есть ОНК, которая отслеживает соблюдение. У человека в интернате нет ничего. Единственная в стране «Служба защиты прав» работает по принципу проактивности. «Люди в интернатах привыкли и не жалуются, — объясняет Александра. — Мы сами идём в интернаты, выявляем нарушения, помогаем их исправить». Одно из главных достижений «Службы» — практика восстановления дееспособности. «В судах нам говорили: "Лишить дееспособности — да, а как восстанавливать? У нас нет такой практики"».
Самый пронзительный и эмоционально тяжелый блок дискуссии принадлежал Евгении Габовой, директору Арзамасского дома «Маяк», которая рассказала о том, что происходит с детьми, когда у них нет близкого значимого взрослого, привязанности: «Дети не растут в интернатах, потому что им не для кого расти». В учреждении был настоящий «концлагерь»: дети лежали, привязанные к кроватям, находились под действием тяжелых нейролептиков, у всех был болевой синдром. Первые полтора года нового руководства детей просто… кормили, лечили зубы, снимали боль. «Наша задача закрыть интернат, раздав всех домой. Но сначала надо сделать детей понятными, безопасными для себя и окружающих, красивыми, модными и очеловеченными, чтобы ребёнка захотели взять домой, не испугались», — говорит Евгения. И это работает: сотрудники, которые годами не знали имён подопечных, сегодня оформляют над ними опеку и первыми забирают в свои семьи.
Марина Быкова, директор Благотворительного фонда «Жизненный путь», говорила о том, что дестигматизация начинается с нас самих. Её фонд уже 10 лет развивает сопровождаемое проживание и волонтерство. «Мы сформулировали свою философию как вопрос, — делится Марина. “Это нормально?”. Нормально ли жить в интернате, не работать, никогда не выходить за пределы своего отделения? НЕ нормально». И привела формулу, выведенную эмпирическим путем: «На изменения нужно три года. Три года занимает адаптация человека к нормальности. Время — это часть рецепта изменений».
Алексей Васиков из ярославского «Дома милосердия кузнеца Лобова» рассказал историю, которая для него стала отправной точкой для строительства дома сопровождаемого проживания в селе Поречье. У двух женщин, Светы и Юли, в документах значилось «вегетативный образ жизни», неспособны к продуктивному контакту. «Почти растение», — комментирует Алексей. Но внимательное отношение к девушкам выявило, что Света мизинчиком набирает на телефоне... стихи. Сегодня Света — поэтесса, у нее переиздана книга стихов, на её произведения пишут музыку, делают спектакли. Юля, оказалась не просто соседкой Светы по палате, а её другом. Возвращение Юли в нормальную жизнь превратило её из неразумной девочки инвалида в красивую женщину-блондинку с белозубой улыбкой. «Надо дать время каждому из нас, чтобы привыкнуть к этой разнице», — резюмирует Алексей.
«Рецепты дестигматизации»
В финале дискуссии участники говорили о том, что за последние годы тема жизни людей в интернатах стала гораздо более заметной. Нюта Федермессер сформулировала это так: «Когда вы позволяете новому знанию войти в вас, стать увиденным и услышанным, то обратного пути уже нет, развидеть несправедливость невозможно».
Чем больше людей узнают об условиях проживания в интернатах и о возможных альтернативах, тем труднее не замечать очевидную несправедливость.
Эксперты сформулировали несколько принципов, своего рода «рецептов дестигматизации»:
1. Информация и знание
Важно рассказывать и показывать через фильмы, выставки, культурные практики, кто эти люди и как они живут. Когда появляется знание, придуманные страхи постепенно уходят.
2. Заинтересованный руководитель и сотрудники
Изменения начинаются там, где директор интерната, глава региона или чиновник ведомства действительно вовлечен и готов действовать. А сотрудники интернатов верят в возможность изменений и в то, что люди с инвалидностью могут жить полноценной жизнью.
3. Партнерство
Изменения происходят там, где работают вместе разные участники: региональная власть, учреждения, НКО, местные сообщества, СМИ. Когда подключаются некоммерческие организации, появляются дополнительные ресурсы — волонтеры, внимание к каждому человеку, возможность индивидуальной поддержки.
4. Знакомство с другими
Важно открывать двери учреждений, приглашать соседей, устраивать общие события и встречи. Так постепенно появляются личные связи и формируется доверие.
5. Проактивность и инициатива
Изменения начинаются там, где люди сами видят проблему и начинают действовать, предлагая решения.
6. Время
Изменения требуют времени — необходимо несколько лет, чтобы адаптировались и жители интернатов, и общество вокруг.
7. Сокращения расстояния
«Чем дальше мы их прячем, тем больше боимся» (Анна Битова — председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики»). Учреждения должны находиться рядом с городом и людьми. Чем ближе жизнь к обычному сообществу, тем легче происходит включение.
8. Человекоцентричность
Не стоит ждать, что человекоцентричность будет исходить от государственной системы — она может исходить только от человека к человеку.
