Собираем средства на гастростомы, медицинские расходники и подушки для позиционирования для тяжелобольных воспитанников интернатов Забайкалья, Ярославля и Алтайского края.
В интернате Ярославской области живет Артем. Уже совершеннолетний юноша выглядит намного младше. В 21 год парень весит 26 килограммов.
Родители отказались от мальчика еще в роддоме – испугались диагноза. Сначала Артем попал в дом ребенка, а затем его перевели в детский дом-интернат. С 4 лет он живет в отделении «милосердия» – в таких оказываются ребята, которым нужен особо тщательный уход.
Артем, которому больно есть
Когда-то Артем мог есть сам, но пять лет назад начались сложности с глотательным рефлексом. Он потерял способность глотать, сохранив чувство голода. С тех пор ел сильно меньше, чем нужно, и потому похудел. Врачи приняли решение об установке зонда – это специальная трубка, которая вводится через нос в желудок.
В этом году в интернат с мониторингом оказания паллиативной помощи приехала команда «Региона заботы». Артема осмотрели наши специалисты и рекомендовали заменить парню зонд на гастростому.
“
«Зонд – это временное решение. Нос все-таки предназначен для дыхания, а не для еды. Зонд причиняет боль, его нужно регулярно менять, из-за этого могут быть осложнения. Их можно и нужно избежать, установив гастростому. Это выход из трудного положения, когда обычное кормление уже невозможно», – объяснил эксперт «Региона заботы», Заведующий Первым московским детским хосписом, главный внештатный специалист Москвы по паллиативной помощи детям Юрий Суханов.
“
«Зонд – это временное решение. Нос все-таки предназначен для дыхания, а не для еды. Зонд причиняет боль, его нужно регулярно менять, из-за этого могут быть осложнения. Их можно и нужно избежать, установив гастростому. Это выход из трудного положения, когда обычное кормление уже невозможно», – объяснил эксперт «Региона заботы», Заведующий Первым московским детским хосписом, главный внештатный специалист Москвы по паллиативной помощи детям Юрий Суханов.
Гастростома – это специальная трубка, которая вставляется через отверстие в брюшной стенке. Через нее пищу и лекарства вводят напрямую в желудок. Кормить через гастростому удобнее и безопаснее, чем через зонд. Но далеко не все хирурги в регионах умеют их устанавливать тяжелобольным людям. В больших городах России эта практика успешно используется, помогает наладить систему питания и спасает от голода маловесных детей и взрослых.
“
«Голод – один из самых тягостных симптомов, который не виден никому и от которого страдает только ребенок. Он не может сказать, что хочет есть, он не может заснуть от голода и слабеет с каждым днем в случае, если не получает достаточного количества нутриентов. Неудивительно, что совсем худенькие ребята в интернатах обычно целыми днями просто лежат в своих кроватях. Когда ты голоден, ни на что другое просто нет сил. Даже сжать что-то в руке, будь то игрушка или ложка. Если в организме мало белка, он не может защищаться от инфекций. Пока человек голоден, он слаб, а значит, ни о какой нормальной жизни, ни о каком развитии и речи не идет», – добавил Юрий Суханов.
“
«Голод – один из самых тягостных симптомов, который не виден никому и от которого страдает только ребенок. Он не может сказать, что хочет есть, он не может заснуть от голода и слабеет с каждым днем в случае, если не получает достаточного количества нутриентов. Неудивительно, что совсем худенькие ребята в интернатах обычно целыми днями просто лежат в своих кроватях. Когда ты голоден, ни на что другое просто нет сил. Даже сжать что-то в руке, будь то игрушка или ложка. Если в организме мало белка, он не может защищаться от инфекций. Пока человек голоден, он слаб, а значит, ни о какой нормальной жизни, ни о каком развитии и речи не идет», – добавил Юрий Суханов.
А если этот человек с тяжелыми множественными нарушениями развития, если у него каждый день болит, если просто очень хочется полноценно наесться – могут не уметь или просто не понимать, не знать, упустить.
Дети в детских домах-интернатах не плачут. Им просто «некому» плакать: ребенок, который в раннем возрасте остался без тепла и поддержки родителей, быстро привыкает к новой среде и не знает, что такое быть с мамой и папой.
В интернатах, конечно, есть заботливые няни и воспитатели. Но они никогда не заменят родителей и не смогут маленькому человеку уделить столько внимания, как в семье.
В отличие от Артема, Айтач три года жизни провела с семьей. Но потом родители узнали о тяжелом наследственном заболевании дочери и отказались от нее.
В том же отделении, что и Артем, живет Айтач, его ровесница. В интернат она попала тоже в 2007 году, и тоже сразу в отделение «милосердия».
До прошлого года девушка могла есть самостоятельно, но потом «разучилась» глотать. Кашель, частые бронхиты, зонд не прижился. Айтач его просто вытаскивает: неудобно, больно, мешает.
Айтач, которая теряет вес
Кормить приходится очень долго, из шприца, маленькими порциями. Персонал учреждения делает все, что в его силах, но вес продолжает уходить. Наши врачи рекомендовали установить гастростому и для Айтач – такую, которую не получится вырвать. Такую, через которую наконец можно будет нормально наесться.
Иногда так случается, что в бюджет организации не заложено что-то важное, что может сильно улучшить жизнь человеку с тяжелыми множественными нарушениями развития. И пока на это не выделены региональные средства, могут помочь благотворительные и общественные организации.
Эксперты «Региона заботы» уже четыре года выезжают в разные регионы для мониторинга оказания паллиативной медицинской помощи. Каждый раз обязательно посещают детские дома-интернаты. Часто детям с нарушениями развития не хватает качественной медицинской помощи, а сотрудникам учреждений – квалификации. Нужна помощь, совет, консультации.
Мы привлекаем врачей паллиативной помощи, врачей-диетологов, эрготерапевтов. Большой командой сопровождаем учреждения, в которых нужна наша помощь.
Так случилось и с детским интернатом в Забайкалье. Это единственное учреждение в регионе, где проживают дети и молодые взрослые с инвалидностью и ментальными нарушениями. Оно находится далеко от центра края – Читы – из-за этого организовать воспитанникам получение квалифицированной медицинской помощи очень непросто.
Ниже – несколько историй ребят из этого интерната.
Из-за особенностей строения тела ей больно лежать и сидеть. Девочке очень нужна специальная подушка для позиционирования.
Семилетняя Юля проживает в интернате почти 2 года. Улыбчивая девчонка, любит заниматься с психологами и педагогами. У девочки умерла мама, родственники отказались оформить опеку, потому что Юля – «особый» ребенок. Она не говорит, почти не двигается, сидит только с опорой, а пищу принимает с помощью персонала.
Никита родился с тяжёлой патологией, мама не справилась, определила ребенка в интернат. Уже давно он не может самостоятельно двигаться и говорить, но всегда эмоционально реагирует на голос и прикосновения. Чтобы жить без боли и дискомфорта, парню тоже нужна специальная подушка, изготовленная по его размерам.
Сейчас Катя живет в отделении «милосердия», не может самостоятельно сидеть и переворачиваться. Чтобы сделать её жизнь комфортнее и безопаснее, необходимы специальные подушки для поддержания тела и медицинские расходные материалы.
Катя попала в дом-интернат в 2022 году, когда ей было 5 лет. Она родилась с серьезными нарушениями развития и с самого рождения жила в специализированном доме ребенка в Чите. Девочке необходим постоянный медицинский уход: у Кати установлены гастростома и трахеостома.
Таких историй у нас набралось много. Воспитанники интернатов из Ярославской области, Алтайского края и Забайкалья нуждаются в разной поддержке: кому-то необходимо установить или заменить гастростому, другим – изготовить индивидуальные подушки для позиционирования. А еще нужны градусники, салфетки, подушки для забора крови и многое другое.
Чтобы самые простые действия не были мучительными, чтобы можно было развиваться в меру возможности, жить без боли и голода, для 28 детей и молодых взрослых из трех детских домов-интернатов нужен 1 миллион рублей.
Вы можете перечислить любую сумму в пользу благотворительной организации «Регион заботы». Ваша поддержка помогает сделать так, чтобы люди с ментальными нарушениями могли учиться, работать, дружить и жить в обществе, дети-сироты воспитывались в семьях, а тяжелобольные дети и взрослые получали ту помощь, которая им нужна.
Мы верим, что каждый человек, независимо от своих особенностей и ограничений, имеет право на нормальную жизнь.