Поможем неизлечимо больным детям из интернатов жить без боли и голода

Собираем средства на гастростомы, медицинские расходники и подушки для позиционирования для тяжелобольных воспитанников интернатов Забайкалья, Ярославля и Алтайского края.
В интернате Ярославской области живет Артем. Уже совершеннолетний юноша выглядит намного младше. В 21 год парень весит 26 килограммов.
Родители отказались от мальчика еще в роддоме – испугались диагноза. Сначала Артем попал в дом ребенка, а затем его перевели в детский дом-интернат. С 4 лет он живет в отделении «милосердия» – в таких оказываются ребята, которым нужен особо тщательный уход.

Артем, которому больно есть

Когда-то Артем мог есть сам, но пять лет назад начались сложности с глотательным рефлексом. Он потерял способность глотать, сохранив чувство голода. С тех пор ел сильно меньше, чем нужно, и потому похудел. Врачи приняли решение об установке зонда – это специальная трубка, которая вводится через нос в желудок.
В этом году в интернат с мониторингом оказания паллиативной помощи приехала команда «Региона заботы». Артема осмотрели наши специалисты и рекомендовали заменить парню зонд на гастростому.
«Зонд – это временное решение. Нос все-таки предназначен для дыхания, а не для еды. Зонд причиняет боль, его нужно регулярно менять, из-за этого могут быть осложнения. Их можно и нужно избежать, установив гастростому. Это выход из трудного положения, когда обычное кормление уже невозможно», – объяснил эксперт «Региона заботы», Заведующий Первым московским детским хосписом, главный внештатный специалист Москвы по паллиативной помощи детям Юрий Суханов.
«Зонд – это временное решение. Нос все-таки предназначен для дыхания, а не для еды. Зонд причиняет боль, его нужно регулярно менять, из-за этого могут быть осложнения. Их можно и нужно избежать, установив гастростому. Это выход из трудного положения, когда обычное кормление уже невозможно», – объяснил эксперт «Региона заботы», Заведующий Первым московским детским хосписом, главный внештатный специалист Москвы по паллиативной помощи детям Юрий Суханов.
Гастростома – это специальная трубка, которая вставляется через отверстие в брюшной стенке. Через нее пищу и лекарства вводят напрямую в желудок. Кормить через гастростому удобнее и безопаснее, чем через зонд. Но далеко не все хирурги в регионах умеют их устанавливать тяжелобольным людям. В больших городах России эта практика успешно используется, помогает наладить систему питания и спасает от голода маловесных детей и взрослых.
«Голод – один из самых тягостных симптомов, который не виден никому и от которого страдает только ребенок. Он не может сказать, что хочет есть, он не может заснуть от голода и слабеет с каждым днем в случае, если не получает достаточного количества нутриентов. Неудивительно, что совсем худенькие ребята в интернатах обычно целыми днями просто лежат в своих кроватях. Когда ты голоден, ни на что другое просто нет сил. Даже сжать что-то в руке, будь то игрушка или ложка. Если в организме мало белка, он не может защищаться от инфекций. Пока человек голоден, он слаб, а значит, ни о какой нормальной жизни, ни о каком развитии и речи не идет», – добавил Юрий Суханов.
«Голод – один из самых тягостных симптомов, который не виден никому и от которого страдает только ребенок. Он не может сказать, что хочет есть, он не может заснуть от голода и слабеет с каждым днем в случае, если не получает достаточного количества нутриентов. Неудивительно, что совсем худенькие ребята в интернатах обычно целыми днями просто лежат в своих кроватях. Когда ты голоден, ни на что другое просто нет сил. Даже сжать что-то в руке, будь то игрушка или ложка. Если в организме мало белка, он не может защищаться от инфекций. Пока человек голоден, он слаб, а значит, ни о какой нормальной жизни, ни о каком развитии и речи не идет», – добавил Юрий Суханов.
А если этот человек с тяжелыми множественными нарушениями развития, если у него каждый день болит, если просто очень хочется полноценно наесться – могут не уметь или просто не понимать, не знать, упустить.
Дети в детских домах-интернатах не плачут. Им просто «некому» плакать: ребенок, который в раннем возрасте остался без тепла и поддержки родителей, быстро привыкает к новой среде и не знает, что такое быть с мамой и папой.
В интернатах, конечно, есть заботливые няни и воспитатели. Но они никогда не заменят родителей и не смогут маленькому человеку уделить столько внимания, как в семье.
В отличие от Артема, Айтач три года жизни провела с семьей. Но потом родители узнали о тяжелом наследственном заболевании дочери и отказались от нее.
В том же отделении, что и Артем, живет Айтач, его ровесница. В интернат она попала тоже в 2007 году, и тоже сразу в отделение «милосердия».
До прошлого года девушка могла есть самостоятельно, но потом «разучилась» глотать. Кашель, частые бронхиты, зонд не прижился. Айтач его просто вытаскивает: неудобно, больно, мешает.

Айтач, которая теряет вес

Кормить приходится очень долго, из шприца, маленькими порциями. Персонал учреждения делает все, что в его силах, но вес продолжает уходить. Наши врачи рекомендовали установить гастростому и для Айтач – такую, которую не получится вырвать. Такую, через которую наконец можно будет нормально наесться.
Иногда так случается, что в бюджет организации не заложено что-то важное, что может сильно улучшить жизнь человеку с тяжелыми множественными нарушениями развития. И пока на это не выделены региональные средства, могут помочь благотворительные и общественные организации.
Эксперты «Региона заботы» уже четыре года выезжают в разные регионы для мониторинга оказания паллиативной медицинской помощи. Каждый раз обязательно посещают детские дома-интернаты. Часто детям с нарушениями развития не хватает качественной медицинской помощи, а сотрудникам учреждений – квалификации. Нужна помощь, совет, консультации.
Мы привлекаем врачей паллиативной помощи, врачей-диетологов, эрготерапевтов. Большой командой сопровождаем учреждения, в которых нужна наша помощь.
Так случилось и с детским интернатом в Забайкалье. Это единственное учреждение в регионе, где проживают дети и молодые взрослые с инвалидностью и ментальными нарушениями. Оно находится далеко от центра края – Читы – из-за этого организовать воспитанникам получение квалифицированной медицинской помощи очень непросто.

Ниже – несколько историй ребят из этого интерната.

Из-за особенностей строения тела ей больно лежать и сидеть. Девочке очень нужна специальная подушка для позиционирования.
Семилетняя Юля проживает в интернате почти 2 года. Улыбчивая девчонка, любит заниматься с психологами и педагогами. У девочки умерла мама, родственники отказались оформить опеку, потому что Юля – «особый» ребенок. Она не говорит, почти не двигается, сидит только с опорой, а пищу принимает с помощью персонала.
Никита родился с тяжёлой патологией, мама не справилась, определила ребенка в интернат. Уже давно он не может самостоятельно двигаться и говорить, но всегда эмоционально реагирует на голос и прикосновения. Чтобы жить без боли и дискомфорта, парню тоже нужна специальная подушка, изготовленная по его размерам.
Сейчас Катя живет в отделении «милосердия», не может самостоятельно сидеть и переворачиваться. Чтобы сделать её жизнь комфортнее и безопаснее, необходимы специальные подушки для поддержания тела и медицинские расходные материалы.
Катя попала в дом-интернат в 2022 году, когда ей было 5 лет. Она родилась с серьезными нарушениями развития и с самого рождения жила в специализированном доме ребенка в Чите. Девочке необходим постоянный медицинский уход: у Кати установлены гастростома и трахеостома.
Таких историй у нас набралось много. Воспитанники интернатов из Ярославской области, Алтайского края и Забайкалья нуждаются в разной поддержке: кому-то необходимо установить или заменить гастростому, другим – изготовить индивидуальные подушки для позиционирования. А еще нужны градусники, салфетки, подушки для забора крови и многое другое.
Чтобы самые простые действия не были мучительными, чтобы можно было развиваться в меру возможности, жить без боли и голода, для 28 детей и молодых взрослых из трех детских домов-интернатов нужен 1 миллион рублей.
Вы можете перечислить любую сумму в пользу благотворительной организации «Регион заботы».
Ваша поддержка помогает сделать так, чтобы люди с ментальными нарушениями могли учиться, работать, дружить и жить в обществе, дети-сироты воспитывались в семьях, а тяжелобольные дети и взрослые получали ту помощь, которая им нужна.
Мы верим, что каждый человек, независимо от своих особенностей и ограничений, имеет право на нормальную жизнь.

Давайте поможем вместе?

Выберите сумму пожертвования
Нажимая кнопку «Пожертвовать», вы подтверждаете, что ознакомлены и согласны с условиями договора пожертвования и с политикой обработки персональных данных
Уведомление об использовании файлов cookie
При использовании данного сайта, вы подтверждаете свое согласие на использование файлов cookie
Уведомление об использовании файлов cookie
Настройки Cookie
Cookies необходимые для корректной работы сайта всегда включены. Работу остальных cookies вы можете настроить самостоятельно в настройках.
Обязательные cookies
Всегда включены. Эти cookies крайне необходимы для корректной работы сайта. Их нельзя отключить. Данные включают в себя ваши персональные настройки, персональный данные при авторизации или заполнении форм на сайте.
Аналитические cookies
Disabled
Эти cookies собираются системой для того, чтобы мы понимали как Вы используете наш сайт, насколько эффективны наши маркетинговые кампании. Все это помогает нам сделать наш сайт удобным и полезным для Вас
Рекламные cookies
Disabled
Эти cookies предназначены для предоставления Вам релеватных рекламных объявлений.