Координатор проекта Народного фронта «Регион заботы», член центрального штаба Народного фронта Нюта Федермессер вместе с ведущими специалистами по паллиативной помощи России провела мониторинг паллиативной помощи в Ленинградской области. Команда специалистов посетила хосписы, больницы и реабилитационные центры в Выборге, Гатчине, Волхове, Всеволожске и других населенных пунктах региона. Также эксперты посетили семьи, где есть дети с неизлечимыми заболеваниями, и узнали, как организована работа выездной паллиативной службы.
В команду экспертов «Региона заботы» вошли детские и взрослые врачи ведущих московских и федеральных медицинских организаций: врачи по паллиативной медицинской помощи, врач-диетолог, специалист по адаптивной физкультуре, по подбору и адаптации технических средств реабилитации. Среди них – заведующий Первым московским детским хосписом, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы Юрий Суханов, руководитель хосписа «Зеленоград» Оксана Нестеренко, врач-диетолог отдела организации лечебного питания и педиатр Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Ирина Коровина.
Вместе с местными докторами врачи-эксперты «Региона заботы» осмотрели 71 ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи. Они посетили Ленинградский областной многопрофильный реабилитационный центр для детей-инвалидов, детский хоспис в поселке Токсово, а также осмотрели детей на дому.
Положительное впечатление на участников мониторинга произвел детский хоспис.
«Как правило, в регионах паллиативная помощь развита на базовом уровне: приняты необходимые нормативные акты, есть инфраструктура, койки и медики, формально обученные по паллиативной помощи. Продвинутый уровень паллиативной помощи – это когда помимо инфраструктуры и прочих формальных признаков, человек все-таки может рассчитывать не только на медицинскую помощь и обезболивание, но и на изменение качества жизни. Когда человек может провести последние дни дома, в кругу семьи, а не на больничной койке. Регионов, которые перешли на второй, «продвинутый» уровень, в нашей стране пока нет. Но есть конкретные единичные учреждения. Например, детский хоспис в поселке Токсово Ленинградской области – это жемчужина, о которой, увы, мало кто знает в других регионах. Его сотрудники, прежде всего, заботятся о качестве жизни ребенка и его семьи. При хосписе работает детская выездная паллиативная служба, сотрудники которой вместе с родителями думают о том, что можно сделать, чтобы ребенок мог жить вне кровати, гулять, путешествовать, чтобы мама была спокойна и имела под рукой все, чтобы помочь ребенку в кризисной ситуации, сотрудники всегда на связи и не прекращают учиться», – отметила автор проекта Народного фронта «Регион заботы» Нюта Федермессер.
Эксперты отмечают, что дети, которых посещает выездная служба, «доведены до ума». Сотрудники службы подбирают и корректируют для детей лечебное питание, семьи обеспечиваются им за счет государства – схема налажена бесперебойно. Детям назначается и выдается качественное и подходящее оборудование и медицинские изделия: кислородные концентраторы для облегчения дыхания, катетеры, средства гигиены и многое другое. Технические средства настроены и используются детьми.
«Это важно, так как коляска или вертикализатор – это не только средства перемещения тела в пространстве, но и профилактика тяжелых осложнений, хронического болевого синдрома. Это реально дает возможность ребенку правильно дышать, есть, видеть не потолок, а мир вокруг и соответственно развиваться», – подчеркнул врач-педиатр выездной службы паллиативной помощи детям Первого московского детского хосписа Павел Бурыкин.
К сожалению, качество оказания паллиативной помощи родительским детям и детям, проживающим в интернате, сильно отличается. Родительские дети находятся в гораздо лучшем положении. В областном многопрофильном реабилитационном центре, который расположен в Приозерске, живут 130 детей, из них 29 нуждаются в паллиативной помощи. Основная проблема этого учреждения, которую срочно необходимо решать, – это отсутствие диагностики болевого синдрома у неговорящих детей, врачи не ведут дневников боли.
«Дети испытывают боль, когда им меняют памперс, переодевают, пытаются усадить для приема пищи. При этом треть детей получают успокоительные. Как свидетельствуют записи в картах, препараты назначаются из-за того, что дети беспокоятся и кричат ночью. Однако причина такого беспокойства может быть в боли, и акцент нужно делать именно на ее устранении», – подчеркивает заведующий Первым московским детским хосписом, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Юрий Суханов.
Эксперт обращает внимание, что у детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича боль часто связана с сильными деформациями скелета, вывихами тазобедренных суставов. Для решения вопроса о возможности устранения боли необходима консультация ортопеда и, возможно, хирургическое вмешательство. В случае противопоказаний к операции необходимо подбирать обезболивающие препараты. Также врачи из команды «Региона заботы» обратили внимание на качество проводимой диспансеризации паллиативных детей из реабилитационного центра. Во многих случаях она проводится формально.
«Это очень важная вещь – качественная диспансеризация. На основе собранных данных о здоровье пациента формируется дальнейшая тактика лечения. Однако в некоторых записях детям с множественными нарушениями рекомендуется соблюдать питьевой режим и режим дня, как будто речь идет о здоровом ребенке», – поясняет Суханов.
Специалист по подбору технических средств реабилитации (ТСР) Роман Кренев обратил внимание на то, что Детском реабилитационном центре в Приозерском районе закуплены очень хорошие технические средства реабилитации, но они не настроены под детей, под их антропометрические данные.
«Мы увидели достаточно хорошее материально-техническое оснащение с точки зрения ТСР. Однако часть колясок пока невозможно использовать, несмотря на то, что подобранные для детей модели подходят по параметрам и функционалу. Из-за этого некоторых детей не выводят гулять, а это усугубляет развитие вторичных осложнений и ограничивает дневную занятость детей», – подчеркивает Кренев.
Эксперт рекомендовал специалистам реабилитационного центра разработать программы двигательной реабилитации, которые помогут детям частично или полностью восстановить утраченные функции.
Эксперты ознакомились с тем, как оказывается помощь взрослым в амбулаторных условиях и в условиях стационара, как организована маршрутизация пациентов из первичного звена.
Одна из системных проблем, которую выявили эксперты, – это то, что паллиативные койки часто занимают социальные пациенты, например, пожилые одинокие люди, которым нужен уход. Таким образом, паллиативные отделения используются как временное решение социальных проблем. Эксперты «Региона заботы» настаивают на том, чтобы в стационарные отделения паллиативной помощи и хосписы попадали именно те пациенты, которым первичное звено не может оказать симптоматическую помощь. Такой же принцип должен быть использован в работе и выездных служб.
Также по итогам мониторинга стало ясно, что в Ленинградской области требуется повышение компетенции врачей паллиативной помощи и врачей первичного звена по вопросам лечения тягостных симптомов у неизлечимо больных пациентов – хронического болевого синдрома, коррекции тяжелых психоэмоциональных состояний. Руководитель хосписа «Зеленоград», врач по паллиативной медицинской помощи взрослым Оксана Нестеренко дала рекомендации по подбору средств для коррекции психоэмоциональных нарушений и обезболивающих препаратов.
Еще один важный вопрос – это доступность в детских и взрослых интернатах опиоидных анальгетиков для лечения хронического болевого синдрома и психотропных препаратов для купирования эпилептических приступов. В интернатах проживают люди, у которых есть медицинские показания для их назначения, но использование таких препаратов в учреждениях не организовано. Сотрудники интернатов часто ссылаются на то, что это невозможно в условиях интерната. Но это не так. В Методических рекомендациях Минздрава РФ указано, что интернату не требуется оформление лицензии на оборот наркотических и психотропных лекарственных препаратов, если эти препараты назначены и отпущены гражданам, проживающим в интернатах, по рецептам врачей, а не приобретены интернатом самостоятельно в рамках закупочной деятельности. Применение Методических рекомендаций в указанной части позволило бы повысить доступность наркотических средств и психотропных веществ для лиц, проживающих в интернатах
В Ленинградской области, как и во многих областях России, не хватает врачей по паллиативной помощи. Одна из причин – отсутствие доплат таким специалистам, если они приезжают на работу в малые города или сельскую местность. Эту проблему нужно решать.
По итогам мониторинга состоялось совещание с участием главы комитета здравоохранения Ленинградской области Александра Жаркова и главы комитета по социальной защите населения Анастасии Толмачевой. «Регион заботы» представил рекомендации по развитию паллиативной помощи в Ленинградской области. Встреча прошла в формате диалога. Чиновники пообещали взять на контроль озвученные недочеты в оказании паллиативной помощи детям и взрослым.
«Спасибо за то, что обратили внимание на те вопросы, которые, как нам казалось, были отработаны на сто процентов. Мы действительно гордимся нашим детским хосписом и сейчас постараемся сделать так, чтобы опыт и знания его сотрудников были направлены на помощь детям из реабилитационного центра», – сказал глава комитета здравоохранения Ленинградской области Александр Жарков.
Глава комитета по социальной защите населения Анастасия Толмачева также поблагодарила «Регион заботы» за проделанную работу.
«Мы обязательно наладим взаимодействие с комитетом здравоохранения, потому что не бывает «не наших» детей – они все наши дети», – отметила Толмачева.
По итогам мониторинга «Регион заботы» подготовит детальный отчет, в котором будут зафиксированы все рекомендации по развитию паллиативной помощи в Ленинградской области.
Мониторинг проводится по поручению Президента РФ Владимира Путина и позволяет получить объемную и реальную картину состояния паллиативной помощи в регионах РФ. С 2020 года «Регион заботы» провел комплексный мониторинг оказания паллиативной помощи населению уже в 20 субъектах России и ежегодно докладывает Президенту о текущей ситуации в данной сфере.