Нюта Федермессер, Член Центрального штаба Народного фронта, и ведущие специалисты по паллиативной медицинской помощи России посетили хосписы, больницы, детские и взрослые интернаты северной столицы, пообщались с семьями, в которых дети получают паллиативную помощь на дому. В команду экспертов «Региона заботы» вошли детские и взрослые врачи по паллиативной помощи, врач-диетолог, а также специалист по адаптивной физкультуре, подбору и адаптации технических средств реабилитации. Специалисты оценили достигнутый уровень и качество развития паллиативной медицинской помощи в регионе (ПМП) и на совещании в Правительстве Санкт-Петербурга представили рекомендации по дальнейшим направлениям развития.
«Ключевой вопрос – что является показателем качества паллиативной помощи? Наличие инфраструктуры и выездных патронажных бригад? Количество койко-дней или оборот койки в стационаре? Обеспечение пациентов медицинскими изделиями и посещения на дому? Безусловно, на этапе становления помощи все это очень важно. И если оценивать развитие паллиатива исключительно по этим параметрам, то в Санкт-Петербурге, безусловно, сделано очень многое. Санкт-Петербург – колыбель паллиативной помощи. Москва на сегодняшний день достигла высокого уровня ее оказания. Поэтому две наши столицы не могут и не должны оцениваться по этим критериям. Тут оценивать качество и доступность паллиативной медицинской помощи пора иначе. С точки зрения достижения главной цели ее оказания, которая закреплена в законе, а именно – с точки зрения повышения качества жизни пациента и его семьи как во время неизлечимой болезни, так и после смерти близкого.
Согласитесь, что мы с вами не о койке и не о визитах думаем, представляя себе свою собственную старость и смерть. Мы хотим быть дома и не хотим быть обузой для близких. А значит, нужно развивать помощь на дому. Если говорить о паллиативной помощи детям, то тут мы тоже должны стараться сохранить качество жизни всей семьи. При хорошо организованной помощи семьи не распадаются, и показатель качества – это рост количества полных семей и рождение в семье еще одного ребенка.
Хорошо, если родителям не приходится госпитализировать детей, чтобы иметь время для себя. А для этого к ним должна приходить няня из хосписа и отпускать маму в парикмахерскую или в магазин. Хорошо, если родители паллиативных детей не отдают их в интернат от беспомощности и усталости. Развитие паллиативной помощи в Питере позволяет сегодня обсуждать возможность перехода к таким показателям», – объясняет автор проекта Народного фронта «Регион заботы» Нюта Федермессер.
Качество жизни неизлечимо больного человека – это комфорт в простых вещах. Это возможность жить и получать медицинскую помощь дома, сидеть с близкими за одним столом, а не смотреть в потолок, лежа в больнице. Когда можно выйти на прогулку и вымыть ребенка в ванной, а не обтирать его салфетками.
«Критерием оценки уровня детской паллиативной помощи является количество детей, у которых, не смотря на болезнь, было полноценное детство. И как следствие – рост количества семей, которые не распались и смогли родить второго ребенка, и уменьшение потока детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в интернаты.Это возможность закрывать не только физиологические потребности ребенка, но и давать возможность ребенку и его семье развиваться», – говорит Анастасия Жданова, руководитель направления по развитию паллиативной помощи в субъектах РФ «Региона заботы».
В ходе мониторинга паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге было осмотрено 76 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в том числе 16 детей и молодых взрослых, которые получают паллиативную помощь на дому. Эксперты посетили два детских интерната, детскую городскую больницу № 22, хоспис для молодых взрослых людей от 18 до 25 лет.
В детском доме-интернате № 1 решены многие типичные проблемы, которые снижают качество жизни паллиативных детей в других регионах. Налажено применение психотропных препаратов в рамках противоэпилептической терапии, организована осознанная нутритивная поддержка, осуществляется хороший уход даже за самыми сложными детьми – с трахеостомами и гастростомами. Это один из лучших в стране интернатов с точки зрения организации постурального менеджмента для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. В рутинную практику введены коммуникативные паспорта. Планово оказывается стоматологическая помощь детям, у детей в целом – неплохое состояние зубов – а это огромная редкость для детей в интернатах страны. Большой вклад в решение медицинских проблем детей, проживающих в интернате, вносит выездная паллиативная служба, созданная в структуре Детской больницы № 22.
Но вместе с тем, есть проблемы, которые требуют внимания медицинских работников и их решение позволит повысить качество жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
«У невербальных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, недостаточное внимание уделяется выявлению болевого синдрома, особенно при активизации. У детей с церебральным параличом мы часто наблюдаем деформацию суставов, из-за которой при любом движении возникает боль. Мы не сможем повысить качество жизни паллиативного ребенка, если продолжим жить в парадигме: если не трогать невербального ребенка с тяжелыми контрактурами и деформациями скелета, то он и не будет плакать. Важно учиться выявлять болевой синдром у таких детей и использовать все возможности для его купирования – ботулинотерапию, паллиативные операции на суставах, подбор достаточной терапии болевого синдрома. Ребенок не должен плакать ни тогда, когда он не двигается, чтобы избежать боли, а тогда, когда он может сохранить активность благодаря обезболиванию», – говорит Юрий Суханов, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы, заведующий Первого Московского детского хосписа.
Чтобы паллиативные дети могли жить дома, реже госпитализироваться в больницы, нужно обеспечивать их на дому медицинскими изделиями, в том числе кислородными концентраторами, откашливателями, аспираторами, расходными материалами к ним. Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, отмечают положительную динамику в последние два года. Но нужно преодолеть проблемы с первичным обеспечением вновь выявленных пациентов. Сейчас дети и родители, ожидая закупки для них медицинских изделий, могут несколько месяцев провести в больнице.
Кроме того, есть проблемы с медицинскими изделиями, которые подбираются индивидуально, по размеру. Мамы отмечают, что закупают гастростомы на год, а если в течение года ребенок подрос и нужен другой размер – им рекомендуют продать на Авито и купить подходящий. Такая система закупок не позволяет гибко реагировать на изменение потребностей ребенка. Похожая проблема с обеспечением продуктами лечебного питания детей с белково-энергетической смесью.
Это, конечно, недопустимо и может быть исправлено, например, за счет создания в Санкт-Петербурге ресурсного центра по обеспечению медицинскими изделиями.
Команда «Региона заботы» обратила внимание на то, что пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, периодически сталкиваются со сложностями в получении психотропных препаратов, которые входят в состав противоэпилептической терапии. Это серьезная проблема, потому что прерывать противоэпилептическую терапию нельзя, такое чревато ухудшением состояния пациента. Сейчас руководство региона взяло эту проблему на особый контроль.
«Врачи взрослой сети часто не готовы встретить пациентов, которые стали паллиативными в детском возрасте. Такие пациенты имеют антропометрические параметры и психоэмоциональное развитие, соответствующее пациентам детского возраста. У «взрослых» врачей есть трудности с подбором дозировок, с оборудованием, с медицинскими изделиями: во взрослую сеть они закупаются для проведения лечения взрослых и не подходят для молодежи. В Санкт-Петербурге создано уникальное, редкое для России учреждение – хоспис для молодых взрослых. Но при этом отсутствует преемственность между паллиативной помощью на дому и хосписом для молодых взрослых. Важно организовать специализированную выездную паллиативную бригаду для оказания помощи молодым взрослым, потребность в паллиативной помощи у которых возникла в детском возрасте. Это позволит решить массу проблем, возникающих при достижении паллиативным ребенком совершеннолетия», – объясняет Юрий Суханов, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Департамента здравоохранения города Москвы, заведующий Первого Московского детского хосписа.
Команда экспертов оценила качество паллиативной медицинской помощи взрослым в 9 медицинских организациях для взрослых: психоневрологические интернаты, четыре хосписа, паллиативные отделения при городских клинических больницах № 14 и № 20, а также респираторный центр и паллиативное отделение при геронтологическом центре.
В северной столице есть сильные центры компетенций в сфере оказания паллиативной помощи взрослым: хоспис № 4, хоспис при больнице № 20 и респираторный центр и паллиативное отделение при геронтологическом центре. Здесь не только созданы комфортные условия для пациентов, есть возможность для прогулок пациентов, но и тщательно соблюдаются клинические рекомендации по лечению болевого синдрома, в наличии практически вся линейка обезболивающих лекарств, эффективно лечат и другие тягостные синдромы: одышку и неукротимую тошноту.
Хоспис при 20-ой больнице – еще одно уникальное учреждение, одно из первых в России. Примечательно, что возник он в том месте, где более 200 лет назад была богадельня для моряков-инвалидов, получивших тяжелые увечья в Чесменском сражении. Сотрудники хосписа при 20-ой больнице бережно хранят и развивают традиции милосердия. В этом учреждении очень важно развивать выездную службу. Сегодня там работает только один врач по паллиативной помощи, а нужно не менее трех.
«Эксперты «Региона заботы» отметили очень неравномерный уровень развития паллиативной помощи взрослым в Санкт-Петербурге. Так, в хосписах № 1 и № 3 уделяется недостаточно внимания обеспечению пациентов медицинскими изделиями на дому и соблюдению клинических рекомендаций по лечению болевого синдрома. Об этом свидетельствуют номенклатура и объемы обезболивающих: приоритет отдается инъекционным препаратам, нет или крайне мало различных дозировок для титрации (подбора эффективной дозы) обезболивающих», – рассказывает по итогам мониторинга Оксана Нестеренко, руководитель московского хосписа «Зеленоград».
Мониторинг «Региона заботы» – это возможность для руководителей увидеть реальное положение дел в региональной системе оказания паллиативной помощи. По результатам оценки команда «Региона заботы» подготовила рекомендации для повышения качества и доступности паллиативной помощи и представила отчет на совещании в Правительстве Санкт-Петербурга. Эксперты Народного фронта считают необходимым развитие системы выездных служб, формирование перечня показаний для госпитализации и популяризацию знаний по паллиативной медицинской помощи среди медицинских сотрудников социальных учреждений.
Вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев поблагодарил команду Народного фронта за масштабное исследование паллиативной помощи в регионе и конструктивный диалог, а также подчеркнул актуальность вопросов, связанных с маршрутизацией, развитием выездной службы и обеспечением техническими средствами реабилитации.
Справка
«Регион заботы» — это социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, взрослых и детей с нарушением психических функций, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Автор проекта – член центрального штаба Народного фронта, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
В Санкт-Петербурге «Регион заботы» оценил доступность и качество оказания паллиативной медицинской помощи впервые. Команда экспертов провела более 30 подобных мониторингов в 25 субъектах Российской Федерации.